抱着坐在膝头的儿子,维多利亚感到一阵绝望。身旁站着的丈夫、臂弯里的孩子,似乎都和她一样——治疗这条路还没正式走,眼前的大门就先被关上了。
"其实这个位置的肿瘤,我们一般是不建议手术切除的。"
"医生,如果是胶质瘤,手术不都是首选吗?"维多利亚仍不死心。自从儿子查出脑瘤,一家人跑了多家医院、看了不少专家,可得到的答复多半是"建议放化疗"。
"肿瘤长在视神经,紧贴脑干中脑,手术很可能让孩子失明,这个后果你们能接受吗?"

01 近视变成肿瘤,一家人的天塌了
8岁的儿子是维多利亚一家逢人就说的骄傲——聪明、乖巧、懂事。直到几天后,孩子才支支吾吾告诉妈妈,自己总是看不清黑板上老师写的字。
"这么小的孩子就近视了"——这是维多利亚当时脑中的第一个念头,她往常接送孩子时也见过几个小孩早已戴上眼镜。没多想,她安慰孩子过几天去医院做检查,配上眼镜就好了。
医生要求下,孩子还做了一台头颅核磁,转折就在核磁出来的那一刻到来:儿子脑里的肿瘤已经不小,一看便知在脑中生长了一段时间,还差点被误当成近视。
肿瘤生长于视路-下丘脑区域,紧贴着脑干中脑,包裹住大脑前动脉,已经侵犯侧脑室、三脑室等多个脑组织。医生告诉一家人,孩子恐怕不能手术。
02 当医生都说不建议手术,儿子却得以全切胶质瘤
回到家后维多利亚查了很多文献资料,不得不承认的现实是:很少有单侧视神经原发肿瘤被手术切除。放疗、化疗、靶向治疗……都被用来治疗视神经胶质瘤,但维多利亚始终没死心。
视神经胶质瘤一旦出现在孩童脑内,可沿整个视觉传导通路自视神经延伸至视放射,侵犯范围甚广。根据肿瘤体积和侵袭程度,胶质瘤可累及以下关键神经血管结构:
视神经、视交叉、视束及视放射
下丘脑-垂体轴、边缘系统
第三脑室与前连合
Willis环、额叶与颞叶、基底节、中脑及丘脑
这也是维多利亚坚持要争取手术的原因,可寻遍名医,始终没拿到万全的手术策略。就在一家人基本要放弃时,维多利亚的朋友向她推荐了巴教授。
最终在巴教授的手术下,胶质瘤被成功、全部切除,孩子没有失明,没有出现局部血肿,也没有任何额外并发症。手术后两周维多利亚带孩子来复查,巴教授表示孩子伤口恢复十分满意。维多利亚不止一次感谢巴教授——"这也要多亏你们作为家长没有放弃。"

03 视神经胶质瘤能不能手术,看这6点
手术固然是胶质瘤的首选治疗,但情况在视神经胶质瘤上有所不同。这类胶质瘤常被认定为"无法手术",化疗成为许多家庭的选择,甚至被写进诸多文献的一线治疗方案。
即便到了现在,很多视神经胶质瘤仍无法手术,但在巴教授的经验中,能不能手术不能"一棒子打死"。孩子查出视神经胶质瘤,应先做详细的临床-神经系统查体、眼科检查、内分泌评估及高分辨率神经影像学分析。
拿到术前MRI与临床资料后,医生和家长需要评估这6点:
肿瘤呈边界清楚的视神经或视交叉-下丘脑低级别胶质瘤,并已引起进行性视力和/或内分泌功能障碍。
肿瘤呈弥漫性视神经或视交叉-下丘脑胶质瘤,伴典型临床表现,且减瘤手术可同时获取精确组织学诊断,对患儿明显有益。
对于边界清晰的视交叉-下丘脑病灶,有望实现肉眼全切或近全切,手术风险在可接受范围。
根据肿瘤形态学特征,可合理预期术后极少或几乎无永久性手术相关并发症。
孩子需要立即手术的情况:出现进行性症状或病情持续恶化。
孩子需要急诊手术的情况:表现为严重头痛、意识障碍等颅内压增高症状,或出现快速进展的视力损害并伴随完全失明的极高风险。

04 孩子出现视力问题,什么时候要做检查
被当作近视,是很多视神经胶质瘤被延误的原因。当孩子出现以下情况时,家长一定要带孩子做进一步检查:
(1)原因不明的视力障碍或视野缺损,不管有无明显眼底改变,都要做头部CT检查,对可疑病例进一步做MRI检查。
(2)对于眼肌麻痹、有重影、复视、斜视的孩子,在排除外伤及炎症等因素后,应做头颅CT或MRI检查。
(3)儿童有视力障碍或视野缺损表现,特别是同时伴发育停滞、智力低下等,应高度怀疑颅内肿瘤的存在。
(4)视力障碍或视野缺损,如伴有其他全身症状,如头痛、呕吐、癫痫、肢体无力、多尿及内分泌障碍等,要高度怀疑颅内鞍区肿瘤的存在。

胶质瘤
垂体瘤
脑膜瘤
脑血管瘤
听神经瘤
脊索瘤

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