“我想活下去！”3天后，脑干胶质瘤女孩的生日愿望实现了

　　五岁生日当天，关关在病房中度过。全家人强忍悲痛为女儿庆祝生日，因为这可能将是孩子的最后一个生日。巨大的脑干胶质瘤已扩散至颈部区域，医生告知患者生存期有限。

　　然而年幼的关关仍怀有希望，期待三天后的手术能带来转机。怀着最后一丝期盼，她闭上双眼许下五岁生日愿望："我希望能够活下去……"

病情发展过程

　　年初，原本健康的关关突发呕吐症状，初时被误认为普通感冒。但病情在不到一个月内迅速进展，出现右侧跛行、右手握力下降及吞咽困难等神经系统症状。

　　家人见状况持续恶化，立即送医检查。头颅平扫提示脑干延髓区占位病变，进一步MRI增强扫描显示脑干延髓区存在2.8×2.7×7.5cm巨大占位，病灶囊性部分突入第四脑室，双侧侧脑室及第三、四脑室扩张，初步诊断为室管膜瘤伴脑积水及间质性脑水肿。

诊断过程中的挑战

　　为缓解脑积水，家属接受医疗建议行右侧脑室腹腔分流术，同时进行肿瘤活检。病理报告确认为延髓-颈3节段毛粘液样星形细胞瘤，这一结果与初诊室管膜瘤存在差异，导致原定治疗方案需要调整。活检术后关关病情进一步加重。

　　尽管毛粘液样星形细胞瘤属于低级别胶质瘤，但由于肿瘤位于神经血管丰富的脑干延髓区，多家医院均表示手术切除风险极高，可能引发严重癫痫，甚至有多位医生建议放弃治疗。

治疗转机与手术过程

　　在家人不愿放弃的情况下，通过INC协调联系到巴特朗菲教授。教授评估后认为："手术切除是该患者的最佳治疗方案，可实现肿瘤最大程度切除，且手术风险可控。"

　　关关度过五岁生日后接受手术治疗。如术前预期，手术顺利完成，肿瘤达到基本全切，术后MRI显示无明显病变残留。患儿神经肌肉功能获得显著改善。

术后恢复情况

　　手术当天，关关右侧肢体活动度和肌力即出现改善，右上肢可抬举过肩。相较于术前偏瘫症状，这一结果令家属倍感惊喜。

　　术后首日患者在ICU观察，随后转入普通病房。一周后饮食由流质过渡至普食，精神状态良好，右侧肌力持续恢复。家属表示："手术前三天恰逢孩子五岁生日，当时全家心情沉重，没想到幸运之神最终眷顾了我们。"

长期随访结果

　　术后通过一个月、两个月、四个月等定期随访视频可见，关关已恢复活蹦乱跳的正常生活。每日进行约一小时功能锻炼，智力与体能发育正常。术后一年顺利返校，坚持每日运动训练。术后三年随访显示，患儿可参与正常儿童活动。

案例来源

Helmut Bertalanffy. Feasibility of cervical intramedullary diffuse glioma resection using intraoperative magnetic resonance imaging. Neurosurgical Review. 2014