“不是因为有希望才坚持,而是因为坚持才有希望”——这是贝贝的父亲在女儿脱离生命危险后,最常提及的一句话。
一场突发的脑干海绵状血管瘤急性出血,使12岁的贝贝从“疑似流感”迅速陷入半身瘫痪、意识不清的危急状态。当120急救车呼啸着将她送进ICU时,所有人心弦紧绷。
出乎所有人意料的是,仅仅两个月后,这位扎着马尾辫、声音响亮的女孩已能重返学校课堂。
01从“流感”到脑干出血 48小时内病情急剧恶化
一切始于一场看似普通的“感冒”。
周五,贝贝略感不适,家长最初以为是流感。但第二天早晨,她突然出现半侧身体无法活动、言语含糊——这已不是普通感冒,而是危险的征兆。
“我一看就慌了,我本身是医药专业背景,我清楚这绝不是流感。”贝贝父亲立即拨打120,将孩子紧急送往当地儿童医院。急诊CT结果出来的那一刻,医生的话如同惊雷:“脑干出血,情况非常危急。”
更令贝贝父亲感到绝望的是,即便想转往上海、北京的大型医院,漫长的转运过程中随时可能发生再次出血,风险难以预测。
脑干海绵状血管瘤 急性出血可能带来哪些风险?
脑干海绵状血管瘤急性出血属于严重临床情况。由于脑干作为生命中枢,负责多项关键神经功能,出血可能导致以下风险:
生命危险:脑干调控呼吸、心跳等基本生命功能。出血引发脑干受压或功能异常时,可能导致呼吸衰竭或心搏停止。
神经功能损伤:可出现运动障碍、感觉异常、眼球活动障碍、面神经功能受损、吞咽困难等。
脑积水:若出血阻碍脑脊液循环,可能引发急性脑积水,进一步升高颅内压,危及生命。
再出血风险:海绵状血管瘤存在出血复发可能,尤其当病变未彻底切除或未获适当治疗时。
意识障碍:出血可导致昏迷、嗜睡,甚至脑干死亡。
感染与其他并发症:出血后可能继发感染或炎症反应,进一步加重病情。
02 脑干手术:“刀尖上的艺术”决策背后是生死较量
在ICU外日夜守候期间,贝贝父亲全力查阅资料——无论是百度上的患者经历,还是中国知网(CNKI)的专业文献,均指向一个严峻现实:脑干手术被誉为神经外科领域的“珠穆朗玛峰”,术后出现瘫痪、失语等并发症的风险极高。
“手术有手术的利弊,不手术也有其考虑。风险始终存在。”贝贝父亲陷入艰难抉择。正在此时,医院的朋友带来转机:国际神经外科脑干手术专家巴特朗菲教授正在苏州进行学术交流,他在脑干海绵状血管瘤治疗方面具备丰富经验。
儿童脑海绵状血管瘤 常见症状有哪些?
脑海绵状血管瘤患儿的临床表现和病程存在一定差异,约50%的患儿为无症状或偶然发现,确诊时平均年龄一般为10岁。脑海绵状血管瘤是儿童自发性脑出血的主要原因,与成人相比,儿童症状性脑海绵状血管瘤多表现为头痛、癫痫发作,或急性脑出血所引起的局灶性神经功能障碍。
脑干脑桥海绵状血管瘤具有反复发生症状性出血的风险,多次发作可造成严重后果,对患者构成重大威胁。考虑到手术的高风险,很多时候仅能采取保守姑息治疗;如能及时手术切除病灶、去除病因,患者常可获得治愈性结果。
事不宜迟,得知消息当天中午,贝贝被送至儿童医院,通过INC紧急协调,贝贝父母与巴教授进行了面对面咨询。
巴教授表示:“在目前情况下,她需要尽快手术,因此这不是药物可治疗的疾病。当前血肿已很大,更危险的是可能再次出血。手术能为脑干创造恢复条件,更是给这个孩子一个机会。”
咨询结束后,贝贝父母迅速决定接受手术。
03 从ICU到课堂的2个月重生历程
考虑到贝贝病情危急,巴教授决定将她的手术安排在当天首台,最大限度缩短等待时间。
经紧急手术,不仅全部切除病灶,保住贝贝生命,且术后意识恢复清醒,四肢活动自如。
术后第二天,原计划在ICU观察两天的贝贝,提前转出重症监护室。“今天早上喝了很多粥!”贝贝的奶奶握着孙女的手,激动地说:“快谢谢救你的爷爷!”
术后2个月,当巴教授再次见到她时,眼前的女孩已完全不同:乌黑的头发扎成马尾,脸颊红润,说话声音响亮,还特意写了一张字迹工整、有力的感谢卡递给巴教授。
“影像结果非常好,脑干形态已恢复正常,1年后复查即可。”巴教授查看随访影像报告后欣慰表示。
如今贝贝已完全回归正常学习和生活,课间与同学一起跳绳、画画,笑容中已不见病痛痕迹。
*案例来源:文中所述为INC国际巴特朗菲教授2024年1月中国行期间完成的一例示范教学手术。