脑干术后3天就能“小跑” 收到病危通知书的她何以这么快转危为安

　　一纸“病危通知书”意味着什么?

　　在影视剧的悲情篇章中，“病危通知书”常化作一幕幕催人泪下的剧情催化剂：家属接过那张薄薄的纸张，瞬间仿佛世界崩塌，要么眼前一黑，昏厥在地;要么悲恸欲绝，哭声震天。然而，这不过是艺术对现实的一种夸张描绘，医生眼中的“病危通知书”，实则承载着更为复杂而深层的含义，它绝非简单等同于绝望的判决书。

　　其实病危通知书的含义是：通过经治医生及团队评估病患的健康状况后，医院发出的，在病人病情趋于恶化，有危及生命可能的情况下，发给其家属的病情危急的具体情况通知书。

　　收到病危通知书的危重症患者，术后第3天竟在病房小跑

　　看到赵女士时，我们真不敢相信她是一位50多岁、刚刚经历过脑干开颅手术的病人。手术前几个月，她甚至还收到了病危通知书。命运的剧本总爱书写转折。就在所有人都以为故事将以悲伤收尾时，赵女士的生命轨迹却因为一个人的出现而悄然改道——巴教授，一位在神经外科领域享有盛誉的专家，成了她生命中的那道光。

　　2024年8月7日，在术后仅仅第三天，赵女士已经以一种近乎奇迹的方式，向旁人展示了她的坚韧与不屈。在充满阳光的病房里，她轻盈地迈开了步伐，虽然步伐略显蹒跚，却每一步都踏出了生命的强音。她的笑容，依旧那么优雅、从容，仿佛此前的痛苦与挣扎，只是生命长河中的一段小插曲。

脑干海绵状血管瘤术后3天能自如活动的赵女士

　　术后3个月随访:

　　赵女士再次收到了巴教授发来的好消息，巴教授在收到术后最新核磁影像复查资料后表示“C1水平及延髓下部的海绵状血管瘤已完全切除，且未见任何负面作用。下一次MRI复查可以安排在1年后进行。”

INC巴教授随访回复截取

　　“为什么脑干胶质瘤，医院大多都不敢做手术?是害怕风险太大吗?”

　　在问答社区知乎上，这条关于脑干胶质瘤的热门提问，得到了近200万用户的浏览，引发无数相关脑干疾病患者、家属及神经外科医护工作者的热烈讨论。

　　“还大多不敢做?应该说一只手数得过来。”

　　“因为开展不了，脑干肿瘤是整个外科中的巅峰难度。而且脑干手术几乎没有容错度，随便损伤个什么地方，这个人就废了。”

　　“脑干手术不是闹着玩的，轻则残，重则死，家里人、病人有没有接受这个后果的勇气和信心?见过多少家里人和病人在这一步打了退堂鼓，或者犹犹豫豫下不了决心，那么这种情况相当于让医生担全部风险，换你，你来么?手术后病人瘫了、残了、植物人了，你承受得起么?”

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　　脑干区域手术难度之高，而，延髓为脑干下部与脊髓相延续的区域，内含有呼吸、心跳、意识觉醒、咳嗽、吞咽等基本生命活动中枢，是维持生命最重要的神经结构，含有全部的神经传导通路。长期以来被称为“no man's land无人区”，在脑干上“动刀”，不仅要求医生对解剖的深入理解、手术入路的精准设计和理念、精细娴熟的手术技巧，还要有顽强的意志和耐心，稍有闪失，后果不堪设想。

　　罹患脑干海绵状血管瘤，面对病魔也要活得漂亮

　　说起脑部疾病，很多人觉得一旦查出来就天塌了，但事实并非如此。除了积极治疗，面对疾病的态度，也至关重要。

　　在披荆斩棘，克服困难的路上，乐观积极是她的一把利刃。

　　一头精神的短发，戴着一副黑框眼镜，笑意盈盈地和我们打招呼。这个看起来50岁上下，面色红润的赵女士，脸上时常挂着的笑容，是她的标志。如果不提，谁也不会把眼前这个精气神十足的阿姨和一个因脑干海绵状血管瘤而被下病危通知书的病患联系在一起。

　　赵女士说：“谢谢你们，这是我们的缘分，还是我的幸运。我觉得我们选择是值得的，是对的，希望我的分享能够帮助到其他人。”

　　“再次出血的风险，可能会引起吞咽困难、甚至呼吸困难等潜在的严重症状。”当面对如此危急情况时，她又如何果断做出治疗选择，以下是她的自述故事。

　　看赵女士如何乐观战胜脑干海绵状血管瘤

　　“我觉得我们选择是值得的，是对的!”

　　身体虚弱、肢体麻木，病危通知书

　　我已经退休了，2024年5月底就有虚的感觉，以为是太虚了，出去打营养针，没有效果，最后到中医院急诊室去挂号，打了两天也没效果。后来就有点麻，双腿四肢有点麻，然后医生叫我去做了CT，CT看到延髓可能有阴影异常。医生就叫我去住院部马上住院，而且下了病危通知书。

　　当时他们就下病危通知书，叫我躺着不要动了，叫我做核磁共振，仔细检查就确定应该是延髓海绵状血管瘤。

　　治疗的前三天是很难受的，脚麻，然后全身都是麻木的，就跟打麻药一样，还有整个晚上就咳痰(咳痰无力)。还有第二天就咽不下东西，就插了鼻饲。出现小便困难，因尿潴留于当地医院行导尿处理。头也痛……

　　他们就做了一些处理，大概在三天以后症状减轻了。医生过来跟我们说要做手术，要切除才能够把症状消失，以防第二次复发(脑干海绵状血管瘤出血)。

　　我知道有些人一辈子也不发作(脑干海绵状学血管瘤出血)，也不会有事，但是只要第一次渗血了，就会有第二次，第三次，而且越来越严重。但是做手术的合适时间在第一次出血以后15天，大概三个月之内是好的，因为没结痂。

　　不做手术，症状可能越来越严重，做手术，或面瘫、瘫痪，甚至生命危险

　　他们就帮我联系其他专家，但是不保证后期的那种风险，面瘫、全部瘫痪，还有生命危险这些。

　　我就一直在查(资料)，因为当时我一点资料都不知道，后来我就找到你们。巴教授看了以后他说可以做，我就下决心一定要找巴教授做，其他的我就不再去看，也不再去问。因为家属就叫我再问问，问的熟人医生基本上说不做的话症状会越来越重，它不会让你突然有生命危险，但是很难受。

　　我也看了很多例子，如果是第二次，第三次没再渗血的话，基本上有一些真的很难受。而且你第二次再做的话，可能这些损伤的功能就恢复不过来了，你再找巴教授做也没用是吧?他也恢复不了对吧?如果第一次出血，我现在情况是好的，我以后恢复过来肯定也很好是吧?

　　术后转入ICU，我都还以为没做手术

　　手术后我到了ICU，我都还以为没做手术，而且手脚都能动，我感觉只是头部有点痛而已。上了呼吸机有点难受，就是这样，其他的都很好。

　　术后情况

　　术后第1天：赵女士眼球活动、吞咽功能等均正常，无新发神经损伤。

　　术后第3天：赵女士已经可以下床自主活动

　　术后病理：

　　后记

　　脑干(brain stem)是位于脊髓和间脑之间的较小部分，由延髓、脑桥和中脑组成。脑干如人拇指大小，处于大脑的“中心区”，是呼吸、心跳中枢，是很多重要神经的必经之地，掌管负责人体肢体、脸部和眼球运动、意识等关键功能。

　　脑干手术为什么被视为极复杂、风险极高的手术?

　　1. 解剖结构极为复杂

　　脑干功能多样：脑干包括中脑、桥脑和延髓，负责控制多项基本生命功能，如呼吸、心跳、血压调节、吞咽和意识。

　　神经密集：脑干是许多重要神经通路和颅神经核的集中区域，包含12对颅神经中的10对神经核，这些神经负责视觉、听觉、面部感觉、运动、语言和吞咽等功能。

　　血管网络复杂：脑干周围分布着许多关键血管(如椎基底动脉系统)。任何操作中的误伤都可能导致严重出血或脑部缺血。

　　2. 空间极其狭小

　　脑干区域非常狭小，容错率极低。手术操作稍有偏差，就可能损伤关键神经或血管，导致不可逆的功能障碍。

　　3. 生命功能的核心区域

　　脑干是生命中枢。即使轻微的损伤，也可能影响呼吸、心跳等基本生命活动，甚至导致患者立即死亡。

　　4. 术中挑战

　　·显微手术难度高：由于脑干深藏于颅底内部，手术需要显微镜辅助，操作空间有限。

　　·技术精确性要求高：手术需要高精度导航和显微操作仪器，才能在不损伤正常组织的情况下完成。

　　·术中监测复杂：手术过程中需要实时监测脑干功能，防止对关键神经和生命功能造成损害。

　　5. 术后并发症风险高

　　即使手术成功，术后患者仍可能面临严重并发症，如：

　　·呼吸功能衰竭

　　·吞咽困难导致的吸入性肺炎

　　·面瘫、肢体瘫痪

　　·神经功能退化或意识障碍

　　6. 疾病本身的复杂性

　　脑干区域的疾病(如脑干肿瘤、血管畸形或脑干损伤)通常病变复杂，且难以完全切除或修复。此外，这些病变本身可能已严重影响患者的生命功能。

　　7. 心理和技术要求

　　·对外科医生要求极高：需要长期经验积累和掌握高超的神经外科技术。

　　·手术团队配合复杂：包括麻醉、术中影像、神经监测等多学科协作。

　　脑干手术往往损伤神经导致瘫痪、呼吸抑制等风险大，尤其在保证全切肿瘤等病变的情况下。在极少数情况下，如果脑干手术过程中没有损伤到关键的神经结构，且患者术前神经功能较好，可能会有较好的术后恢复。在该案例中，术后3天就能小跑(意味着没有瘫痪)情况极具挑战，要求主刀极具极致的手术能力，这可谓是生命禁区脑干手术的奇迹。

　　心态影响决定，而决定影响结果。对于赵女士来说，这次成功战胜脑干海绵状血管瘤，是缘分是幸运，但是更重要的，是赵女士对于疾病的主动深入研究、理性抉择。祝福赵女士未来的生活继续笑对一切，向阳而生。