胶质瘤四级生命末期如何护理？

　　胶质瘤四级即胶质母细胞瘤。胶质瘤四级生命末期如何护理？对于这个，不同的国家已经为癌症患者提出了家庭护理模式，但是很少有专门研究针对胶质母细胞瘤患者后期的姑息治疗和生命末期问题。关于这个问题我想重点论述下，因为关于姑息治疗很多患者及家属还不太了解，甚至选择一些非正常手段、民间偏方进行治疗。希望能给这部分患者和家属一些帮助。如果胶质母细胞瘤走到了后期，生命末期，家属还能做些什么？

　　据我们所知，关于神经外科护理人员负担的一篇论文发表于20世纪90年代初，是关于复杂颅底脑膜瘤患者的护理人员的。较近更多的论文报道了恶性脑瘤患者护理人员的负担。照照顾病人的家庭成员的痛苦和绝望往往被忽视，这表明对整个受影响的家庭采取更多方位的护理方法是有益的。在家庭护理情况下，护理人员的作用至关重要，这就需要家属或者护理人员需要较高的护理能力。

　　多形性胶质母细胞瘤(GBM)是一种少见的肿瘤，其预后多年来一直不佳。尽管采用了包括手术、放射治疗以及一线和二线化疗在内的综合治疗，但在过去的20年里，预后仍然很差，存活率仅提高了几个月。多形性胶质母细胞瘤(GBM)预后较差：存活12-15个月(相比之下，间变性胶质瘤为2-5年)。手术之后，疾病进展时间较短，没有给家属足够的时间来应对新情况。这种疾病，因为它比其他癌症更少见、更意想不到，所以无论对患者还是家属来说都难以接受。

　　因此，有必要提高患者和护理人员（家属）的生活质量，因为他们都有多种支持性护理需求。

　　在过去的几年中，由于伦理和经济方面的问题，人们特别关注癌症患者的生命末期(EOL)。良好的居家姑息治疗可以避免住院治疗的不当和昂贵，并帮助和训练家属、照护者和病人面对困难的情况。国际卫生组织对姑息治疗的定义是“姑息治疗医学是对那些对更好治疗不反应的病人完全的主动治疗和护理。控制疼痛及有关症状，并对心理、社会和精神问题予以重视。其目的是为病人和家属赢得前沿的生活质量。姑息治疗同样适用于早期肿瘤病人，将姑息治疗与抗肿瘤治疗相结合。”并进一步解释为“姑息治疗要坚定生命的信念，并把死亡看做是一正常的过程，既不促进也不推迟死亡，把心理和精神治疗统一在一起。提供一个支持系统使病人在临终前过一种尽可能主动的生活，对病人家属也提供一个支持系统，使他们能应付及正确对待病人生存期间的情况，以及较后自己所承受的伤痛。”

　　恶性神经胶质瘤患者的支持性护理包括瘤周水肿、静脉血栓栓塞、癫痫发作、康复、抑郁、机会性感染、心理支持和沟通以及EOL治疗和选择的管理。由于支持性护理需求的复杂性，疾病的发展轨迹，较短的预期寿命，以及与神经退化相关的特定症状的存在，脑瘤患者在癌症患者群体中与其他患者有很大的不同，因此他们需要一种特定的姑息疗法。照护者在疾病过程中也有高度的痛苦，在面对病人时也需要帮助，这些主要在疾病的较后阶段发生改变。提高护理连续性和降低再住院率的策略在肿瘤学中变得越来越重要。

　　生命末期观察和家庭护理方案

　　家庭护理缓和项目的目的之一是给予病人和家庭足够的缓解--避免痛苦的延长--以及心理和精神上的支持。生命较后一个月的症状可能是毁灭性的:癫痫(30%)、头痛(36%)、嗜睡(85%)、吞咽困难(85%)、临终喉鸣(即较后的呼吸分泌物;12%)，以及躁动和谵妄(15%)。

　　癫痫发作需治疗，因为他们是再住院常见的原因，导致生活质量恶化。抗癫痫药物可能难以给吞咽困难的患者，需要找到其他方法:直肠，肌内，舌下，经皮，或皮下。在这个阶段，肌肉内的苯巴比妥是较有用的。其他抗癫痫药物的静脉给药可能难以管理的照顾者。

　　吞咽困难往往是EOL期的一个症状;它发生在死亡前约4-5周，并在几天内恶化。它的管理需要对护理人员进行良好的培训。在开始时，应与工作人员或家属讨论EOL问题、必要或不必要的治疗以及营养和水合作用。

　　治疗的选择主要是关于“不治疗”的决定:停止支持治疗(类固醇、抗惊厥药)，停止或维持长期植物状态患者的人工营养和/或水合作用。一些需要药物姑息性镇静来获得良好的症状管理，如无法控制的谵妄、躁动、死亡震颤或难治性癫痫发作。咪达唑仑是我们的优选药物:5 mg，每天可重复3-4次或更多次，静脉内、直肠或粘膜下给药。

　　在许多情况下，减少类固醇的用量可能足以达到所需的清醒程度，这可能是由于类固醇可能引起激越，也可能是由于不再有治疗脑水肿的方法。45%在家中死亡的患者停用了类固醇;轻度水化作用占87%，管饲占13%。

　　伦理问题

　　考虑到早期认知改变的，早期预先护理计划(ACP)，对胶质母细胞瘤至关重要。ACP讨论应从诊断开始，或者从完成一线治疗、疾病复发、住院治疗和任何功能状态下降时。从家庭护理开始，全部参与者的行为都应该由共同决策来规划。这个计划并不总是容易制定，我们也没有一个明确的指导方针来建议。恶性脑肿瘤患者经常有认知问题，这可能影响他们表达偏好的能力。很少患者会预先指示或者计划。根据较近的研究，早期预先护理计划有助于好转EOL决策。决策过程是耗时的，但在每个案例中，家庭中的痛苦程度与先前准备的程度成反比。与疾病相关的行为和/或认知变化可能会导致护理人员感到负担，并使家庭临终关怀更加艰难。这可能会让护理者产生负罪感，是对那些表示希望在家离去的病人。这是一个回避不了的问题，在胶质母细胞瘤患者中，因为大多数病人在临近死亡时会发生沟通障碍，我们提倡及时讨论生命末期偏好。虽然我们都不想走到这一步，但是应该尽量让病人在他们希望的地点离开。如果患者希望在家中离开，应考虑专门的姑息性家庭护理。

　　国际神经外科医生集团：抗击胶质母细胞瘤是一场战役，不仅是患者本身，负责护理的家属也是需要关注的对象。作为神经外科医护人员，我们也一直在寻求双方的平衡，既确定胶质母细胞瘤患者在后期或者说较后阶段的生活质量，也要减轻护理人员(家属）的负担。