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高难度丘脑胶质瘤术后近1年分享,无复发、正常工作生活!

发布时间:2023-11-20 16:47:25 | 关键词:高难度丘脑胶质瘤术后

  “丘脑位置可不能碰,一手术那可是凶多吉少,瘫痪风险很大”——罹患丘脑胶质瘤,和我类似的病友或多或少都有着这样的担心……难道丘脑位置的肿瘤就真的没有手术的可能吗?巴教授的成功手术拯救我于绝望之中,“没有复视、手也不麻,都很好”,术后第一天,意识清楚、四肢活动正常,术前担心的一切都没有发生。我如此幸运,对于巴教授,真的太感谢了!

  2023年快要结束了,距离巴教授手术已经近1年,我现在恢复得怎么样了?

  “我是去年12月1号您给我动的手术,是右侧丘脑的胶质瘤,术后恢复的很好。非常好,现在已经正常的工作生活!我觉得跟以前没有没有太大的区别,都挺好的。”再次见到巴教授,我十分激动,第一时间和教授分享我的近况。

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述——影像

  “不用担心,因为目前恢复得很好。当然,也不需要额外的治疗。不需要化疗,也不需要放疗,只需要观察就可以了,之后一年做一次核磁共振复查就可以。”而巴教授的随访评估,让我更加安心,回顾我的求医之路,也太多故事可以分享……

  一直健康生活、乐观积极的我竟然查出丘脑胶质瘤

  虽然已五十多岁,但是我的心态一直很年轻、健朗爱笑,留着干净利落的短发。然而2021年开始,我发现自己的视力开始下降、左手手腕酸痛无力、后脑勺和太阳穴部位总是隐隐作痛。虽然以前也曾有过左肩上斜方肌酸痛和嘴唇麻木等小毛病,但是当时去医院检查并没有什么大问题,所以也从未把这些小毛病放在心上。

  然而这一次似乎没有那么简单,除了上述的这些身体不适的信号,我还发现自己记忆力减退,老是忘记别人的名字,并且有时候语言表达不流畅。难道自己年纪轻轻就得了“老年痴呆”吗?怀揣着一系列疑问,我决定去医院做一个彻底的身体检查。

  在丈夫的陪同下,我们来到当地体检机构进行全身体检,一切都显示正常除了脑部CT片子,头部核磁发现右侧丘脑阴影,直径约12mm。看着片子上如花生米大小的阴影,我们慌了,一切的罪魁祸首原来就是它,然而这个阴影究竟是什么肿瘤?它会对我的身体继续造成多大的损害?要怎么治疗这个肿瘤?

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述

  为了尽快搞清楚这个病变是怎么回事,我们赶忙来到当地医院再次检查确认,医院增强核磁共振诊断提示:右侧丘脑异常信号,建议到上一级医院咨询治疗建议。

  此时,关于脑子里这个丘脑占位我充满恐惧与疑惑,抓紧时间奔赴上一级医院。医生表示这个丘脑占位病变并不是现在形成的,应该在以前就有。我回想3年前自己确实因为唇部麻木做过脑部磁共振,但是当时并没有报告丘脑问题。补充了3年前的核磁片子给到医生,他估计是一级胶质瘤可能,3年时间大概长了1-2mm,建议可以伽玛刀放疗或观察。

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述——影像图

  我们又在网上查询了众多资料,对于低级别胶质瘤一线的治疗方案仍是手术治疗,而且只要能做到全切就能争取到更好的预后和生存期。然而不管是省内的专家医生还是后续在网上挂号咨询的国内知名医院的专家,都认为手术风险非常大,术后并发症风险很高,建议保守治疗。

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述——治疗方案

  3年时间,肿瘤从无到有,对于保守治疗我毫无信心,这难道不就是等着肿瘤长大吗,现在肿瘤小、症状轻还能保守等待,那后续肿瘤长大了,甚至恶变成高级别胶质瘤,我又该怎么办?不甘心等待的我决定继续寻求更好的治疗方案,找到能为我手术的医生。

  咨询世界颅底大师INC巴教授:这次的回复终于不一样了

  多方查询后,在病友的推荐下我们注意到了INC德国巴特朗菲教授,看到他一个个成功的手术案例,我们重燃希望。于是当下我们便决定通过邮件咨询INC德国巴教授关于肿瘤是否为一级胶质瘤、目前能否手术、手术切除率、术后风险、如果观察最佳手术时机是什么时候等问题。

  关于肿瘤诊断是什么?是否为一级胶质瘤?

  巴教授:“从MRI上不可能诊断出胶质瘤的程度(1、2、3或4级)。我们只能说:核磁共振成像与1级胶质瘤相符,但这并不是一个明确的诊断!手术不仅可以彻底切除病变。然后,我们还可以得到一份精确的组织病理学报告,并将确切地知道是否需要采取进一步的治疗措施。”

  关于目前是否需要手术,什么时候手术?

  巴教授:“可以进行手术,但是目前由于陈女士的病变已经存在了几年并且症状较轻所以并不需要紧急手术,建议进行择期手术,目的是彻底切除病变。肿瘤随着时间的推移有可能发生恶变。为了不给肿瘤任何转化为恶性胶质瘤的机会,最好是尽早通过手术切除,陈女士的核磁影像中,在T1-W序列中,肿瘤内已经有很小的强化,这可能是一个所谓的恶性转化的热点;所以手术非常有必要。”

  关于手术切除率、手术风险?

  巴教授:“可以为陈女士进行手术,自己有很多类似的全切病例,手术风险很小,因为我在大脑的这个区域有大量的手术经验。手术中的风险是局部重要血管的损伤,但这种风险我估计只有1-2%!”

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述——巴教授邮件回复

巴教授邮件回复部分截图

  得到教授如此积极的回复,我们悬着的心总算落地了。巴教授真的太帅了,特别自信专业,我觉得我脑子里的丘脑肿瘤终于找到了克星。

  入住苏州大学附属独墅湖医院,等待巴教授手术

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述——手术

  在INC的工作人员安排下,我提前住进独墅湖医院。手术前一天,巴教授和我进行术前谈话,他详细解答了关于手术安全性、术中手术入路、手术重要性等专业问题。虽然之前的医生说我这是低级别胶质瘤,但是还是担心如果手术结果出来是高级别胶质瘤该怎么办?如果病理结果出来之后教授回了德国,术后辅助治疗又该怎么办?我把我的担心告诉了教授,巴教授表示他后续还会持续关注患者的情况,手术后也会亲自进行查房,也让我们不要太过担心。自此,对于手术我才算充满信心。

  安全全切,成功手术

  2022年12月1日,我于苏州市独墅湖医院接受巴教授主刀的手术。术后影像显示,巴教授近全切肿瘤。

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述——术后影像

  术后第1天ICU时,巴教授查房,这让我非常安心。他还用中文轻声询问”你感觉怎么样“。而我也如实回答,“我感觉很好,术前评估说的可能出现的复视、手麻都没有,感谢巴教授。”

  术后第4天巴教授查房,我已恢复基本正常,可以自己下床走动。“恢复得挺好的,没有什么不舒服的地方”,我也和教授分享我的情况。

  治疗近一年来,想要手术的我吃了太多闭门羹,都告知丘脑手术风险很大,可能会瘫痪、可能会性情大变……然而此刻术后的我,安全无虞,巴教授已经为我创造了生命的奇迹,真的太谢谢巴教授了!

  术后一个月时,我的病理报告终于出来了,低级别胶质瘤。看到这样的结果,我真的太高兴了,低级别意味着我的预后会很好,真的再一次感谢巴教授!

高难度丘脑胶质瘤术后患者自述——检查

  如今术后近一年过去了,我也早已回归正常生活。我感谢当时的选择是迅速而明智的。丘脑由于其位置深在,并且毗邻重要的解剖结构,手术切除挑战极大、术后并发症风险很高,有可能导致毁灭性的神经功能缺损。但丘脑早已不再是所谓的“手术禁区”,尽管手术难度很大,如选择适合的手术入路并结合娴熟的显微神经外科手术技巧是可以全切肿瘤并获得良好疗效的。特别对于胶质瘤患者,早手术早获益,最大程度安全切除肿瘤,尽快明确病理性质,从而确定后期治疗方案。而手术切除程度跟神经外科医生的经验相关,灵活的手术策略、熟练的手术技巧、耐心细致的手术操作,以及对于多种手术入路方式的熟练掌握,都是手术全切的关键。

  巴特朗菲教授当之无愧的世界颅底、脑干手术大师。他极为擅长各种复杂位置的脑肿瘤、脑血管病等各种病变,如脑干、丘脑、胼胝体、高位颈髓、颅底等位置,能在保证神经功能不受损伤的情况下全切肿瘤,一次次的成功切除高难度脑干海绵状血管畸形和胶质瘤、颅底肿瘤等脑深部瘤,让无数失去信心的患者得到了“重生”。

巴特朗菲和福洛里希教授

  INC(International Neurosurgeon’s Circle)是一个专注于世界神经外科领域大咖学术交流的医生集团。INC旗下世界神经外科顾问团(World Advisory Neurosurgical Group,WANG)成员均是来自世界各国神经外科专业不同细分领域的教科书级别专家。作为联接中外神经外科领域优秀专家的纽带,集团近年积极组织国际神外大咖专家来我国开展学术交流、技术探讨,并开展高难度手术;与国内多家知名医院展开合作,促进了国内外神经外科的共同发展进步,也为国内外神经外科患者提供了更多新的治疗选择。  

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