「致INC福教授的一封感谢信」：癌症研究者与脊索瘤的抗争之路-国际神经外科医生集团

　　“现在我已经开始了新的生活，并回到了我的工作岗位。我非常感谢法国脊索瘤治疗联合会(AVAC)和Sebastien Froelich教授的成功手术，让我拥有更多的时间陪伴家人和朋友，能够见证孩子们的成长。”

　　这是一名来自国外的脊索瘤患者，而在此之前，她还是两个孩子的母亲，更是致力于癌症研究的生物工程师。从一位母亲、癌症研究者，到一名脊索瘤患者，她的身份转变和回归背后，同样也是一条无助求生、对抗死亡的艰辛之路。

　　幸运的是，她的身后并非空无一人，在家人、病友乃至医生、研究人员的帮助下，这一场艰难的战斗最终迎来令人鼓舞的结局。

　　“生活十分艰难，它让我们必须被迫去接受很多事情，尽管如此，我还是会永远记得现在的自己有多幸运。”

脊索瘤患者

脊索瘤患者自述

患者自述原文，来源：https://www.chordomafoundation.org/stories/stephanie-astri/

　　疼痛难忍，可“我还要照顾两个孩子”

　　2020年，正值疫情。也是从这时起，她的脖子开始疼痛。但当时的她并未放在心上，快节奏、高强度的工作让她无暇顾及，想着可能只是不当的工作姿势造成的。

　　两个月后，她抽空去了一趟医院，在医生的要求下进行MRI检查。她永远不会忘记，那天是2020年5月5日，因为正是这一次的检查，让她的治疗之路开始向着一个错误的方向前进。

脊索瘤

　　放射科医生并没有诊断出她疼痛的始作俑者——颅颈交界区的巨大肿瘤，反而认为她除了 C3-C4 上的一些关节突出外，并没有其他病症，“一切都十分完美”。

　　被误认为是“颈椎病”的她没有怀疑医生的诊断，开始在医生的建议下进行理疗。然而，持续且剧烈的疼痛始终没有缓解，反而愈发严重。

　　她疼得睡不着觉，日渐萎靡的精神让她在3个月后再次咨询医生。可是，面对她的疑问，以及越来越难以忍受的疼痛，医生也束手无策，于是她被安排到神经外科接受检查。

　　原以为这次可以得到真正的答案，但是神经外科医生并没有查看MRI，只粗略读取了放射科给出的检查结果。这一次，藏在她身体中的脊索瘤又侥幸“逃过一劫”，她被安排至脊柱门诊，并开始服用止痛药。

　　又过了三个月，看过一位又一位医生，可她的疼痛却仍在持续。然而，她没有想到的是，与接下来的痛苦相比，脖子的疼痛也似乎算不了什么。“颈椎牵引”治疗——一种她从未尝试过的新方法，却成为她后来每每想起都不禁害怕的阴影。

　　医生将她的头放在机器上，空荡荡的治疗室只剩她一人，在落针可闻的寂静中，治疗开始了。

　　“这真是一种折磨，治疗几分钟后我就开始哭，因为太痛了，我只能把头从机器上移开。”

　　而在医生眼中，这种疼痛是正常的。十五个周期的治疗，意味着多达十五次的剧痛，但是为了活下来，她逼迫自己坚持。

　　原本的疼痛并未减轻，又叠加新的痛苦，在疾病和治疗的双重折磨下，她虚弱的身体更加糟糕。不断下降的体重、难以入眠的深夜、压力倍增的工作……她不敢倒下，因为“我还需要照顾我的两个儿子”。

　　身为患者，她是与病魔对抗的弱势;而身为母亲，她必须强大，因为从选择离婚的那一刻起，她就明白自己需要独自承担的是什么。

　　在与疼痛较量了近一年，她似乎一败涂地：无法工作，无法起床，只能依靠药物止痛……然而，也许是命运的糖果开始掉落，属于她的转机来了。

　　“致力于癌症研究”，却救不了自己?

　　很快，她在另一位医生的建议下重新进行了MRI检查，但结果却“非常令人担忧”。

　　医生的欲言又止让她预感到自己的疾病十分棘手。“我哭着告诉他，我不能再等了，并问他是否患有癌症。”然而，医生的回答模棱两可：“不是真正的癌症。”

　　“我是一名生物工程师，我的整个职业生涯都致力于癌症研究。”难道这一次她却连自己都救不了吗?

　　每一天她都生活在未知的阴霾中，等待命运的审判，同时也履行着身为母亲的职责，在这期间，她迎来了自己44岁的生日。

　　2021年3月8日，她在母亲的陪同下来到医院，最终被确诊为脊索瘤。由于之前的诊断延误太久，医生告知她的情况并不乐观，“(脊索瘤)预期寿命很低，需要进行3次手术，只能切除60%的肿瘤，之后需要进行放射治疗。五年生存期为 50%。”

　　她将这一消息告诉了两个孩子，看着年幼的孩子在她面前大哭，她突然生出一股勇气，与脊索瘤对抗到底的决心。在孩子们睡着后，她开始了解脊索瘤，同时，她看到了一个同为脊索瘤女孩的博客，并向她发起了询问。

　　INC福教授成功切除肿瘤，“我很幸运”

　　很快，她收到了法国脊索瘤协会(AVAC)发来的电子邮件，同时，那位女孩也向她分享了自己治疗脊索瘤的经历，还谈到一名十年前曾救过她一命的医生——福洛里希教授。在通话结束时，女孩表示可以帮助联系福洛里希教授。

福洛里希教授

　　这通电话彻底改变了她的命运。Froelich(福洛里希)教授作为INC国际神经外科顾问团成员，曾是世界神经外科联合会(WFNS)颅底手术委员会前主席，在脊索瘤治疗领域有着深厚的专业积累和广泛的患者基础。

INC国际颅底手术大咖福教授解读：脊索瘤能治好吗?

　　2021年3月23日，她接受了福教授的手术，最终成功切除肿瘤，并在四个月后前往巴黎进行放射治疗。

　　“现在我感觉我已经开始了新的生活，我重新回到了工作岗位，尽管不是全职。我非常感谢 AVAC 和 Froelich 教授让我有更多的时间陪伴家人和朋友，能够见证孩子们的成长。”

法国脊索瘤治疗联合会（Association Vaincre le Chordome）官方Twitter分享的活动信息：50位不同国籍的脊索瘤病友们在此分享自己的求医经验，交流患病后的生活，多位专业的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师积极参与，给予他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。图左1为Sebastien Froelich教授。

法国脊索瘤治疗联合会(Association Vaincre le Chordome)官方Twitter分享的活动信息：50位不同国籍的脊索瘤病友们在此分享自己的求医经验，交流患病后的生活，多位专业的脊索瘤治疗专家以及心理治疗师积极参与，给予他们治疗恶疾的希望和与恶魔斗争的信心。图左1为Sebastien Froelich教授。