想象一下,当被告知您的孩子有 30%的生存机会,该是怎样的一种痛苦和绝望?这就是当加拿大SickKids儿童医院诊断出他们的儿子休(Hugh)患有少见的较大脑肿瘤时,他的父母凯瑟琳和大卫所面临的现实。在休确诊后的几周内,进行了一系列治疗,其中包括一次长达 5 小时的手术,其中 大概率 的脑肿瘤被切除了。手术后进行放射以“清理”剩余的癌症。如今,5岁的Hugh每月去一次加拿大多伦多SickKids儿童医院,接受化疗和随访。秋天,他上了幼儿园大班,喜欢和朋友们一起玩耍,重回生活正轨的他对都充满了兴趣。
5岁脑瘤男孩妈妈回忆SickKids治疗经历
在三月份休假的时候,Hugh开始时不时地出现头痛,而且呕吐了好几次。我们担心坏了,就带他来到医院急诊室,医生让我们做CT扫描。当医生要求跟我和孩子的爸爸单独聊一会,这时候我们就感觉到不对劲了。 医生告诉我们孩子得了脑瘤,正是那一刻改变了我们的生活。Hugh像天底下许许多多的5岁小孩一样,喜欢赛车、火箭船、乐高积木和怪物卡车……原本健健康康快快乐乐的,怎么会得脑瘤?我们一时难以接受这个不幸的事情。
但幸运的是,我们有机会能到SickKids儿童医院去给孩子治疗,包括手术、放化疗等,虽然这一路走来很波折,但孩子的脑肿瘤得到了控制,这都归功于SickKids的治疗。
几个月前,我们还在担心孩子能否活下来,现在当经过正确治疗生活重回正轨。当你经历这些,你才真的会有强烈的感觉,一个医院的治疗技术和相关的研究有多么重要。在SickKids医院,我们真真切切地体验到它是走在脑瘤研究的前沿,这对于任何一位患有脑瘤的孩子来说至关重要,这意味着孩子可能有更多的生存希望。
SickKids:国际三大儿童中心之一
休所就诊的SickKids医院建立于1875年,是较大的儿童医院之一,也是加拿大较大的儿科肿瘤中心和安大略省的儿童骨髓移植中心,也是国际三大儿童医院中心之一,也是加拿大一所拥有心脏重症医学科和心脏重症监护病房的儿科医院,其拥有加拿大为数较多的神经肿瘤研究专家。每年SickKids的团队都会接受超过15万个案例,每12小时就有一名病童在急诊室被救活。
SickKids是国际上较大的儿科教学医院之一,在健康护理、研究和教育方面享有较高的国际声誉。病童医院的医学研究成果惠及全国际。SickKids一直专注在研究遗传学和细胞生物学以及癌症和心脏病。在Sickkid医院,你可以看到各种不同的肤色人种、听见不同的语言,他们都因为同样的期盼和信任共聚在Sickkid儿童医院,因为这里有着更丰富的经验、更多的成功案例及更强大的多学科合作团队。
SickKids可以解决哪些神经外科疾病?
SickKids神经外科分部是加拿大历史悠久、规模较大的分部,也是享誉国际盛名的儿童神经外科机构之一。根据其学术表现和影响,SickKids神经外科较近被评为北美的儿科神经外科部门。SickKids神经外科治疗各种儿童神经外科疾病,包括很复杂的脑和脊柱肿瘤、癫痫、 颅缝早闭、血管疾病和外伤,目标是为来自安大略省和加拿大的全部患者提供国际上较高水平的护理,具体可开展的临床项目及所治疗的疾病包括:
1、脑和脊髓肿瘤 :为脑和脊髓肿瘤患者提供了国际前沿的新技术从而保障高的生存率和治愈率。SickKids神经外科拥有一支经验丰富且敬业的外科医生、肿瘤学家和病理学家组成的团队,着重为患者提供高水平的治疗和护理。此外,还为患者提供较新的技术,如伽马刀放射外科治疗、术中诱发电位监测技术、激光间质热疗(LITT)技术和术中磁共振(iMRI)设备以服务患者。
为了不断好转治疗效果,SickKids神经外科在过去 15 年中在儿科脑肿瘤方面取得了一些重要的新研究发现,并能够利用这些较新发现为我们的患者快速开发新的治疗方案。除了医疗,SickKids也认识到家庭的重要性,并提供全方位的支持服务,帮助家庭帮助他们的孩子。
2、颅面疾病:SickKids神经外科经验丰富的多学科团队包括整形颅面外科医生、神经外科医生、神经眼科医生、耳鼻喉科医生和神经放射科医生 ,可以治疗简单的单颅缝早闭以及复杂的综合征型多颅缝早闭。此外,还可以实施微创神经内镜接合术。
3、癫痫疾病 :SickKids神经外科由专门的神经学家、神经外科医生和神经生理学家组成,可以使用国际前沿和前沿方法来评估患者病情。此外,该科室也是国际上为数不多的提供脑磁图的儿科项目之一,这是一种较为前沿的技术,可帮助详细定义癫痫发作的焦点。目前该科室所进行的儿童癫痫手术量在加拿大,其开展的前沿技术包括癫痫外科手术、微创的激光间质热疗(LITT)手术和迷走神经刺激等。
4、痉挛疾病:SickKids神经外科与Bloorview儿童康复中心相关的整形外科医生和康复人员一起 ,继续参与步态痉挛儿童的治疗。患者的状态由Bloorview 及其步态分析实验室的多学科团队评估 。
5、脑积水:SickKids神经外科脑积水治疗团队为患者提供全方位的治疗选择,包括加拿大较富经验的神经内镜医生。SickKids也是北美脑积水临床研究网络的创始机构之一,为患者提供脑积水护理的较新进展。SickKids也是安大略省一家拥有接受过脉络丛烧灼术(一种治疗小儿脑积水的新疗法)多方位培训的外科医生的中心。
6、复杂脊柱疾病 :患有脊柱/脊髓损伤或复杂先天性异常的儿童和青少年由经验丰富的整形外科医生和神经外科医生共同治疗。SickKids团队还包括经验丰富的神经电生理专家,他们执行前沿的术中神经监测,以确保顺利而无损伤地进行手术切除。
7、脑创伤 :SickKids神经外科还是一个一级创伤治疗中心,接收来自安大略省各地的重伤儿童。儿童在SickKids的重症监护室由专门且经验丰富的神经重症监护医生治疗,他们在脑部损伤管理方面具有不同知识并进行前沿研究。
8、脑血管疾病 :SickKids提供了一个多学科团队,其中包括神经外科医生、神经科医生和神经介入、放射科医生,擅长处理各类复杂的小儿脑血管疾病,包括脑动静脉畸形、脑海绵状血管瘤和盖伦静脉畸形。
在小儿脑瘤治疗领域, SickKids拥有激光间质热消融、术中清醒开颅术等国际前沿的新技术,不仅配备了术中磁共振成像系统、术中神经导航、术中神经电生理监测等前沿手术设备,进而保障手术的准确全切以及神经功能的顺利保护等,还在儿童髓母细胞瘤、颅咽管瘤、脑胶质瘤等疑难儿童脑瘤等方面有很多前沿于国际的较新研究成果,这对提高当地乃至全国际小儿脑瘤5年生存率及好转预后有较大的意义。
SickKids神经外科拥有加拿大具经验和技术水平高超的临床团队,其科室六位神经外科医生都是小儿神经外科领域的国际领导者,其中就包括了INC国际神经外科顾问团成员、加拿大Sick Kids儿童医院脑瘤研究中心主任、国际神经外科学院前主席、国际神经外科杂志《Journal of Neurosurgery》主编James T. Rutka教授,作为加拿大多伦多大学儿童病院脑肿瘤研究中心主任,James T. Rutka教授还曾连续三年兼任国际神经外科学院院长,同时还是美洲神经外科学院前院长、美洲神经外科医师协会主席。James T. Rutka教授发表了超过500多篇的文章,在临床上的研究方向以颅内肿瘤为主,对胶质瘤、纤维瘤、颅咽管瘤、室管膜瘤具有多年的临床经验,擅长清醒开颅术及显微外科手术。
专研小儿恶性脑瘤的Rutka实验室
恶性脑瘤和其他中枢神经系统肿瘤是儿童中二常见的癌症,尽管进行了治疗,但总体五年生存率仍仅为60%,幸存者经常遭受与治疗相关的副作用。因此,对导致脑肿瘤发病机制的分子事件的调查将导致改进的检测、诊断和治疗。而SickKids神经外科针对不同的神经细分领域设立了不同的主题实验室,其中由James T. Rutka教授领衔的Rutka实验室即是专研小儿恶性脑瘤而设立的,该实验室目前正在研究脑肿瘤形成和迁移的分子机制。一个研究项目侧重于导致髓母细胞瘤散发性发生的分子遗传事件。髓母细胞瘤通常具有遗传异常,例如 17q 等染色体和 7 号染色体的重复。此外,许多在发育过程中很重要的信号通路在髓母细胞瘤中发生突变。通过启动子甲基化或通过微 RNA (miRNA) 介导的基因调控的错误调节,在表观遗传上也可以沉默在阻止癌症发生方面很重要的基因。
国内患者如何前往SickKids医院治疗?
Rutka教授作为INC国际神经外科顾问团成员,除致力于国内外神经外科学术、技术交流外,还可为国内儿童脑胶质瘤、髓母细胞瘤、室管膜瘤、松果体肿瘤等脑瘤患者进行远程咨询,提供病情相关的国际前沿咨询意见和治疗方案,其所在的SickKids也可接收中国患儿出国接受国际前沿救治。具体出国治疗流程如下:
01咨询签约:与INC国际神经外科医生集团达成国际治疗委托
02病历和影像资料收集:INC医生帮助收集您的全部病历资料
03 病历资料整理翻译:INC医生按照海外医院标准对患者资料进行整理翻译
04确定主诊的INC国际教授:对比选择并较终确定所要进行咨询和手术治疗的INC国际教授
05主诊教授确定接收病人:INC国际教授为患者提供咨询意见,若表明可以手术即是确认接收病人
06确定入院时间,获取文件材料:由INC直接与教授接洽,获得较快的入院时间,并获取医疗邀请函和费用评估函
07办理签证等手续:INC工作人员协调办理出国手术病人的医疗签证
08安程:INC为患者和家属提供行程指导,协助预定机票住宿等
09到达海外,准备接收治疗:患者及家属乘坐飞机抵达海外,准备入院接受治疗
参考链接:https://www.sickkids.ca/en/care-services/clinical-departments/neurosurgery/