胶质母细胞瘤四级可以长期生存吗？

　　胶质母细胞瘤四级可以长期生存吗？胶质母细胞瘤（GBM）是较致命的肿瘤之一，胶质母细胞瘤具有高度侵袭性、易复发、致死致残率高的特点，其5年总生存率是所有人类癌症中较差的肿瘤之一。尽管进行了积极的治疗，中位生存期约为15个月。但是，有3-5％的患者可以存活超过3年，被称为长期存活者。不幸的是，尽管采用了积极的多模态治疗方法，绝大多数患者仍将早期进展或复发。GBM复发率较高（在75–90％的患者中）在距原始病变边界2到3 cm之内，并且在治疗后5％的病例中发现多发性病变。

　　《Journal of Clinical Neuroscience》在2018年发表了一篇题为《Ten-year survival in glioblastoma.A systematic review》系统回顾研究。该研究目的是介绍所有十年或更长生存时间的胶质母细胞病例，并对组进行描述性分析。

　　长期生存可能与长期无进展生存期（PFS），多模式疗法以及广泛的多次肿瘤切除术有关。根据一个美国大型脑肿瘤登记处基于人群的结局数据，显示只有2％的GBM患者可以存活三年或更长时间。在少数病例中，GBM诊断后可生存长达10年。根据美国中央脑肿瘤注册中心（CBTRUS）1995年至2011年的结果，GBM的5年和10年生存率分别估计为5％和2.6％。这些数据为GBM的预后和生存提供了更有希望的根据。

图1：GBM总体生存时间及分布情况

图2：GBM总体生存时间和年龄情况，50％的患者OS超过13.8年，较长的生存期为34年，年龄<50岁患者占比高。诊断时的平均年龄为31.1±11.1岁（范围：4-69岁）

　　了解过生存研究数据，接下来分享两个激励人心、“拥有魔法的”胶质母细胞瘤患者故事……

　　胶质母细胞瘤确诊后坚强生存34年，一个充满希望和战胜一切困难的故事

　　1988年，26岁的乔伊斯·莫尔斯(Joyce Morse)因头痛、手脚刺痛和视力模糊，在医生要求的常规核磁共振检查中发现了脑部肿块。她的大脑左侧额叶有一个6厘米的肿瘤。以下是她用自己的话记录的个人经历:

　　“我有一个故事要讲，关于我从癌症中生存的斗争。1988年6月6日，我被诊断为4期胶质母细胞瘤。我得了一个大橘子大小的脑瘤。我丈夫和我在6个月前刚刚幸运地有了我们的女儿，我丈夫还有了一个儿子。我被告知我还有6周到6个月的生命。

　　在家人和朋友的帮助下，我们与研究所约好了时间。神经外科主任说肿瘤必须切除。我的手术持续了10个小时。我参加了一项由国家癌症研究所管理的临床研究，名为碘脱氧尿苷(NSC-39661)，在编号为88-C03的不利肿瘤研究中用作放射增敏剂。我接受了放射治疗和一种名为IUDR(放射增强药物)的实验药物。他们在我胸部的右上侧插入了一根可以给药的管子。4个月后，我完成了治疗。我错过了很多我女儿第一次做的事情，但我仍然活着，还有很多时间帮助她成长。不管这段时间我发生了什么，我一直积极乐观，从不抱怨，也没有自问:“为什么是我？”我认为我活下来也是有原因的。如果我能帮助别人，我一定会用尽全力。"

　　乔伊斯在脑部手术后度过了美好的几年，但在大约5年没有癌症后，她慢慢开始出现认知、性格和视力问题以及癫痫小发作。这些症状是由于她在癌症治疗期间接受了大量的辐射。它导致了“辐射性副作用”，这是不可逆和渐进的。这些年来，这些症状确实变得更严重了，2010年，她开始失去行走能力，她的癫痫发作对她自己和试图照顾她的其他人都构成了威胁。2010年10月，我们做出了一个艰难的决定，将她送入一家成熟的护理机构。这些年来，乔伊斯以决心和力量度过了一生。她相信“爱、医学和奇迹”。她对上帝的信仰和对家人的爱给了她力量，让她看到女儿和孙子长大成人。乔伊斯和她的女儿拥抱了一生的回忆。他们喜欢一起绘画和参观游乐园。她的孙子甚至教她如何使用iPad！她有太多的爱和关心。她的愿望是帮助其他被诊断为胶质母细胞瘤的人，成为一个充满爱、欢笑和希望的充实生活仍然可能的例子。她一直激励着她遇到的每一个人，并将在未来的岁月里继续激励。

　　34年后，新冠肺炎让她虚弱得无法恢复，乔伊斯于2021年1月2日去世。

　　带瘤生存18年，多次手术后仍热爱迷你铁人三项、滑雪、登山

　　2000年，Cheryl Broyles被诊断出患有多形性胶质母细胞瘤脑瘤。她在GBM中存活了13年。截至2013年5月，谢丽尔仍然活着，热爱生活！在此期间，她经历了四次脑瘤复发和五次脑部手术。这段视频令人鼓舞，跟随Cheryl经历了她的第五次脑部手术和康复。给了每个人希望，脑部手术并不像大多数人担心的那样可怕。这需要时间和病人的恢复，但你的大脑可以在开颅手术后再次工作！Cheryl的网页也为其他对抗脑瘤和癌症的人提供了启发和希望。

　　“当病友知道我是一个与脑胶质瘤相处18年的幸存者时，他们的脸上总会露出灿烂的笑容。我知道，也很开心，在某种程度上我给他们带来了希望。”——这是美国46岁的恶性脑胶质瘤患者Cheryl Broyles在美国加州大学旧金山分校(UCSF)医学中心接受Mitchel Berger教授治疗时的感受。

Cheryl Broyles带瘤生存时间线

　　2000年，当时年仅28岁的Cheryl Broyles因头部左侧剧烈疼痛就医，MRI检查显示大脑左颞叶出血，需要手术才能阻止。手术过程中，医生发现是脑内的动静脉出血且有脑肿瘤——后被诊断为多形性胶质母细胞瘤(GBM)。这是胶质瘤中恶性程度极高的一种，大多数GBM患者生存期不超过2年，即为短期生存;只有极少数可存活3或5年以上，为长期生存。

　　可怕的病魔并没有吓倒坚强的Cheryl，她选择平静地接受和积极的治疗。仅仅通过放射治疗和自身锻炼，Cheryl凭着乐观的心态和顽强的意志就带瘤生存了4年。2005年，经UCSF神经外科主任、全美公认的脑肿瘤教授Mitchel Berger教授亲自操刀，Cheryl接受了清醒开颅手术，大部分肿瘤得到切除，后经放化疗又度过了2年的康复期。此后，肿瘤虽有不同程度的复发，但经手术+放化疗的综合治疗，她又得以延长更久的生命。

　　至今，通过4次脑外科手术和数年的放化疗治疗，Cheryl已经幸存了18年之久，正在击败胶质瘤的生存率统计数据。期间，她对生命仍抱有热情，体力允许的情况下，她会坚持运动，且通过户外活动庆祝每个里程碑，包括迷你铁人三项、滑雪之旅、登山等等。

　　以上2个患者虽然是奇迹个例，但是积极治疗很大程度可延长生存期

　　虽然恶性胶质瘤患者总体来说预后很差，但临床上确实有少数一些类似Cheryl这样经过积极治疗能长期较高质量存活的患者。经研究总结，这些长期生存的患者均经过了积极规范化的手术，实现极大范围的肿瘤安全切除，复发后手术仍是优选的治疗策略。手术后，长期的放化疗均在进行。患者及家属治疗愿望迫切，生存意志强烈，对于肿瘤治疗也起到积极作用。

　　随着新药物的推出以及放射治疗、免疫治疗、临床试验方法的进步，恶性脑胶质瘤患者有了更多的治疗选择，目前在诊断后存活2年的患者比例也增加了两倍多。对于一些较年轻(年龄小于50岁)的患者，尤其是当肿瘤位于前额叶、前颞叶及单侧小脑部位时，首先要采取极大范围的肿瘤安全切除术，其次尽可能采用放化疗等个性化综合治疗，树立牢固的信心和强烈的生存愿望，坚持积极治疗，这样确有可能为患者带来较长期的生存和较好预后的机会。

　　资料来源：

　　1.Glioblastoma Foundation.A Story of Hope and Surviving Against All Odds

　　2.An Inspirational GBM Brain Tumor Survivor Story