“要抢时间,不要然后弄得和走独木桥、走高跷一样,那没必要,还是尽量可以提早一些……复查好,中考体育40分满分,英语口语30分,去德国手术之前身高1.7,回来就长到1.8几,运动能力比术前更强了!你们帮助了很多人,这个医院很好,全部人做手术出院的都是走路出去的,没有瘸着推着轮椅出去的。希望你们能帮助到更多人!”
——小永父亲
14岁的小永查出脑干胶质瘤,影像片子显示:脑干-中脑顶盖,伴有幕上脑室扩张积水,脑室及大脑实质已经受压变形。在与患者家属沟通中我们得知,小永2018年就出现过轻微头痛、头晕,去医院检查发现脑干肿瘤,并伴有梗阻性脑积水。小永的父亲咨询了很多专家。“每次都说毛细胞星形细胞瘤一般不长,观察就行,但是后来我然后一次去找他们的时候,我说症状太重,不行就做手术,他们然后和我说实话,因为做手术风险过大,所以说建议你观察……”这一拖就是2年多,孩子的病情越来越严重。
得知孩子无法再等时,他们下定决心尽努力为孩子争取较好的治疗,确定孩子术后能够正常生活和学习。然后,一家人通过INC,与国际脑干手术教授巴教授进行国际医学咨询。
巴教授仔细研究小永的相关资料后表示:“已经有很明显的手术指征。我想知道为什么他还没有得到治疗,因为病变是从2018年就知道了。无论如何,我强烈建议不要给病人提供脑室腹腔分流术,因为这样一来,他将一直依赖于这个分流术。”小永的父母觉得再不能拖下去了,经过反复考量后,开始准备带孩子去德国找巴教授做手术,在INC协调和帮助下以较快的速度办完手续,不到一个月的时间内到达德国做上了手术。
手术结果令人欣喜,小永的肿瘤得到近全切除,病理结果为毛细胞型星形细胞瘤,这是一种预后较好的胶质瘤,全切或近全切后复发率低。
去年7月,术后已经过了1年半,我们对小永进行随访时得知他已经凭借的中考成绩,考入示范高中,其中体育成绩还获得了满分,完全看不出来曾经做过开颅脑干手术。