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6岁男孩脑干胶质瘤 “巴爷爷”成功手术后都可以包水饺啦!

发布时间:2023-10-30 11:06:45 | 关键词:男孩脑干胶质瘤成功手术

  今天故事的主人公是一位脑干延髓胶质瘤巴教授成功术后1年的小男孩,他叫灿灿。

  中秋,本该是一家团圆、其乐融融的日子,可2022年的中秋,6岁的灿灿和家人共同度过了人生中的重大难关。“脑干延髓,位置太深,手术风险太大。”但是,孩子越来越瘦,甚至有些营养不良,还能等吗?该怎么办?一家人经历了什么才迎来现在的胜利。

  曾经那个不爱吃饭,瘦瘦小小、甚至有一些营养不良的男孩也在努力长大,变得爱吃饭,从不到25斤,长到38斤。回归校园,可以和小伙伴们一起快乐上学的他,精气神也更好了。看到灿灿努力奔跑、陪着爸爸妈妈一起包水饺的情景……这就是幸福的意义。

脑干胶质瘤

  回忆起治疗经过,灿灿的爸爸妈妈坚定地表示:一定要坚持治疗。只要有一线希望,绝不放弃!

  6岁脑干延髓胶质瘤患儿灿灿爸爸:"感谢所有人,感谢孩子确诊后有幸遇到的INC,感谢祖木医生为我们一次次的讲述病情并和我们希望,感谢你们为我们顺顺利利办理出国手续及后续安置,感谢芳姐疏导手术前我们家长的心情,帮我们度过煎熬的几个小时,等等为我们安排这舒心的生活,感觉这人间的真情。我一直相信INC,相信巴教授,非常感谢巴教授,神奇的人。遇见你们我们孩子是幸运的。"

脑干胶质瘤

(术后非常顺利,灿灿爸妈发来消息,感谢INC巴教授及工作人员)

  术后一年和巴教授面对面随访“VERY GOOD!"

  “Hello!”——巴教授

  “叫巴爷爷!”——灿灿母亲

  “你怎么样?”——巴教授

  “Very good!”——灿灿母亲

  2023年9月26日,距离灿灿手术正好一年整,为了请巴教授评估孩子的最新情况。灿灿父母带着他来到苏州,与此时正在国内学术交流的巴教授面对面随访。“Smile!”看到灿灿的巴教授,笑容满脸,开心极了,用手机为他拍照留念。他至今记得这个不爱吃饭的孩子,所以用手势比划问他们,“Do you eat a lot?”当听到孩子父母肯定的回答时,教授也放心许多。

  灿灿稚嫩可爱、肉嘟嘟的小脸蛋,安静的坐在巴教授对面。在教授的指引下,伸伸舌头、跳一跳,抬抬腿……巴教授为他竖起大拇指,点赞:“Very good!最新的核磁表明孩子一切都好,你们可以完全放心”。而灿灿后续的复查,巴教授也做出指导,灿灿还需要坚持复查,明年夏天做复查。8-9个月做一次,就足够了,做好了之后也发给我们。听到这样的评估,灿灿妈妈高兴极了,同时还表达了对于巴教授的感谢。

  灿灿治疗回顾:生长缓慢?营养不良?6岁儿子确诊脑干延髓-第四脑室占位

  2016年9月份,健康可爱的灿灿在全家的期盼中出生了。然而3个月大时因肺炎连续住院三次(每次7天)。母乳喂养了六个月的他慢慢开始接触辅食,添加辅食后的两个月灿灿经常不明原因腹泻。起初,父母以为只是孩子一时半会不太习惯……10个月时,体重之前一直增长的灿灿开始下降。孩子肉眼可见得瘦了下来。以前胖胖的手圈腿圈都没了,这对于一个正需要茁壮成长的孩子来说,不正常。情况虽然反常,但考虑到不是特别严重,并没有第一时间去医院。灿灿22个月时,带他去北京就诊,诊断为胰岛素因子低。

  因灿灿越来越瘦,2022年6月,在当地儿童医院进行肠胃镜检查,并进行头颅核磁共振,报告显示延髓囊性为主占位,建议增强MRI检查。看到医生凝重的表情,越来越强的不安感向这对夫妻心头袭来。

脑干胶质瘤

延髓背侧见一囊性为主的长T1稍长T2信号,DWI信号不高,病变向后延伸至四脑室下部,大小约为21.6X25.2mm

  “脑干延髓,位置太深,手术风险太大。”在当地医生的建议下,他们再次赶紧带孩子又去了北京就医。增强核磁共振,报告显示第四脑室占位,室管膜瘤可能性大。主治医生看完片子后的诊断是肿瘤来源于延髓,延伸到了第四脑室,属于脑干胶质瘤,孩子消瘦很有可能与肿瘤有关系。灿灿父母傻眼了:脑干延髓肿瘤。瞬间脑子空白一片,仿佛周围所有人都被屏蔽了,只有一句话在反复回响:该怎么办?

  夜凉如水,走廊上还时不时传出孩子的哭声。这本应该是他们一生中最快乐的时光,此时却在医院里接受各种痛苦的治疗,遭受着病痛的折磨。

  曾经孩子打针父母都觉得不忍心,突然孩子即将面对这么多残酷的检查和治疗,父母都很难接受。没想到孩子消瘦的5年来,竟然是脑子里的这颗肿瘤惹的祸。

  尽管如此,在孩子面前他们还是控制着自己的情绪,孩子虽然小,但他也能感受到大人的情绪。娃还有很多的治疗要做,不能给他太大的负担。

  风险很大,无法手术,幸遇INC巴教授

  不同医生给出的回复却还是一样,但是孩子等不了了,就这样一直消瘦下去、营养不良,作为父母于心不忍。灿灿父母决心找国际一流的医疗团队给娃最好的治疗。远程咨询巴教授,巴教授表示:肿瘤是可以手术的,很可能是毛细胞型星形细胞瘤或其他低级别肿瘤,但不是恶性病变。

  巴教授在咨询报道中回复了灿灿父母关于切除率、手术风险等的问题。在回答切除率时,巴教授表示:切除率将在80%和90%之间。我也达到过更高的切除率(接近100%),但我不想承诺太多。我能够安全地切除越多,对孩子越有利。

脑干胶质瘤

巴教授咨询报道部分截图

 

  手术记录:安全近全切脑干延髓胶质瘤,预后良好

  2022年9月15日,在颅神经和延髓的神经电生理监测下,巴教授采取儿童坐卧位,行延髓外生性生长肿瘤近全切除。术中取样本送快检后,结果为低级别胶质瘤,手术在神经电生理监测之下,各项指标一直保持稳定。

  术后恢复情况

  2022年09月16日术后第一天,灿灿顺利返普通病房。2022年10月17日术后第二天,行颅磁共振检查示肿瘤近全切。病理诊断为低级别胶质瘤(毛细胞型星形细胞瘤,WHO I级)。因灿灿神经功能正常,没必要进行肿瘤辅助治疗。巴教授建议在有治疗儿童肿瘤经验的儿童医院定期进行磁共振复查。下次应在术后3个月行复查。如果情况稳定,可以延长复查间隔时间。

  治疗温馨瞬间回顾

  入院第一天,灿灿开在爸爸妈妈的陪伴下玩着拼图,等待着即将到来的手术。

脑干胶质瘤

  此时正值中国传统佳节中秋节,医院特意给他们送来了中秋节月饼。

脑干胶质瘤

  推进手术室前,爸爸妈妈给灿灿加油打气。

脑干胶质瘤

  术后第二天灿灿顺利转入普通病房里,灿灿精神状态良好,可自主呼吸,四肢活动正常,无新发神经功能损伤,灿灿玩着小玩具。

脑干胶质瘤

  医院的幼教老师和灿灿一起做华夫饼,开心互动。

脑干胶质瘤

  灿灿做的美味华夫饼。

脑干胶质瘤

  总结

  纵观灿灿的治疗之路,从发现延髓占位到寻求巴教授安全手术,仅仅过去了3个月,是灿灿父母的坚决果断、明确的治疗思路给孩子争取到了现在良好的预后。幸运的是灿灿的所患的胶质瘤——毛细胞星形细胞瘤正是一种良性的低级别胶质瘤,不管发病位置在哪里,最大程度安全切除手术后基本可达到治愈性效果。而在治疗中,首次手术尤为重要,应在不损伤患者正常脑组织和功能神经的前提下切除肿瘤,避免复发和后遗症,更大程度改善患者术后生存质量。而除了灿灿的延髓位置,INC巴教授还成功为更多疑难位置如脑干、脊髓、视神经、小脑、丘脑、基底节、功能区、下丘脑等肿瘤患儿成功安全手术,希望更多疑难肿瘤患儿能如这些小患者一样,摆脱脑肿瘤的魔爪,健康快乐成长!

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