紧急！转运！开颅！一场场中外专家联合下的“跨区域”脑瘤救治生命接力赛

　　神经外科是急危重症患者最多的科室之一，而神经外科医生正是把那些一只手挂在悬崖边的人拼命往上拉，给予他们重生的希望的人。惊心动魄、紧急救助的场面，在INC巴教授中国行中时常可以看见。

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　　部分脑瘤有紧急手术的需求和重要性，主要以下几个方面：

　　1. 挽救生命：脑瘤手术在某些情况下是紧急的，特别是当肿瘤增长迅速，导致颅内压增高，可能引起脑疝，危及患者生命时，紧急手术可以挽救患者生命。

　　2. 避免不可逆性并发症：脑瘤手术可以避免瘫痪、失明、昏迷等不可逆性并发症的发生。术前的准确评估和手术方案制定，以及主刀医生的技术功力，对于保护正常解剖和功能结构至关重要。

　　3. 提高生存质量和预后：脑瘤手术切除的程度与预后密切相关。在安全的前提下最大范围地切除肿瘤，可以延长患者的生存期，并提高生活质量。

　　4. 减少肿瘤复发：对于高级别脑胶质瘤，尽可能切除肿瘤是影响患者预后的重要因素。肿瘤全切除可以延长术后肿瘤复发时间和患者生存期。

　　5. 明确诊断和分子靶点：手术可以获取标本明确病理性质和分子靶点等，为后续治疗提供依据。

　　6. 降低颅内压和缓解症状：脑瘤手术可以缓解由颅压高和压迫引起的症状，降低类固醇药物使用，维持较好的生存状态。

　　福州→苏州 9小时跨越千里的生死救援

　　为了救孩子，转院成了当务之急。2023年4月3日，从福州到苏州，1400多里路，一场与时间赛跑的生命大接力正式开始。

　　历经9小时，一辆载着重症患儿在父母陪伴下平安抵达了苏州大学附属儿童医院。车上13岁男孩然然身患脑干肿瘤，而且面临着再度昏迷的危险。为了挽救这个幼小的生命，父亲当机立断，宁愿路途遥远，为了保障儿子手术的成功。最终，这场跨越千里的生命接力，到达苏州，成功手术。

脑干是生命中枢，掌管着如呼吸、心跳、意识等

　　术后第一天查房时，见到巴爷爷的然然主动和教授比一个OK的手势，眼神中也充满了自信与骄傲，彷佛在告诉巴教授：“我真的很了不起!我赢了!”。巴教授也为他点赞，“Bravo!”。

　　01、一度昏迷，病情危重

　　然然在7岁时就出现无明显诱因下开始出现右侧口角歪斜，偶伴头痛，体格检查见右侧面瘫，面部感觉障碍左侧巴氏征阳性。遂在当地医院行头颅CT及MRI后提示右侧桥脑延髓、小脑半球及上端颈髓位占位性病变，考虑胶质瘤。

　　2019年5月，罹患脑干肿瘤的然然在医生的建议下进行活检手术，术后病理为混合型胶质神经元肿瘤，节细胞胶质瘤表型，WHO I级，BRAF-V600E 突变型。术中有一过性心动过缓，术后考虑到孩子的年纪，没有做任何辅助治疗。

　　节细胞胶质瘤是什么?

　　神经节胶质瘤，又被称为节细胞胶质瘤。节细胞胶质瘤是一种分化良好、生长缓慢的胶质神经元肿瘤，由肿瘤性神经节细胞和胶质细胞共同组成，其分子特征为引起 MAPK 通路激活的基因改变(CNS WHO 1级)。

　　症状因肿瘤大小和部位而异。大脑中的肿瘤通常与局灶性癫痫发作史相关，发作持续时间从诊断前1个月至50年不等(通常为5-10年)。对于累及脑干和脊髓的肿瘤，诊断前症状的平均持续时间分别为1.25年和1.4年。接受手术治疗以控制癫痫发作的患者中，有10-25%报告患有节细胞胶质瘤。它们是最常与慢性颞叶癫痫相关的肿瘤。

　　治疗和预后

　　初始治疗是手术切除。作为Ⅰ级肿瘤，节细胞胶质瘤患者在肉眼下全切术后长期生存率很高，复发率低。不建议对已完全切除的患者，进行放射治疗，最佳的预后指标是完全手术切除。

　　然而，对于这种肿瘤，巴教授于INC第四届世界神外顾问团云端峰会上进行了深入解读。“神经节胶质瘤是一种非常难治的肿瘤。在许多儿童患者中，我们都会发现这 种肿瘤，它们可能是这样的：它在脑干下部弥漫的扩散，然后在脑干内部 有许多分散的的肿瘤部分。非常恶劣。而且，除了极少数例外情况，几乎永远无法达到较高的切除率。因此，如果我们要做手术，至少应该 尝试将体积缩小至少50%。当然，能够切除的更多的就更好，如果肿瘤在早期还很小，那么我们就有相当大的机会达到较高的切除率。”

　　2023年3月1日，然然突然之间昏迷过去了，没有呼吸，非常危急。随即被紧急送往医院急救，经过仔细检查，发现然然病情十分严重，出现紫绀，失去意识症状，可以说生命危在旦夕，不能耽搁。为挽救孩子的生命，医院给氧后紫绀恢复，又进行气管插管。呼吸机给氧半个小时后，然然终于意识恢复。在医院观察，当天下午，然然再次出现氧饱和度下降并失去意识，再次气管插管上呼吸机给氧半小时后，意识逐步恢复。在多学科急救团队的通力合作下，终于把然然从死亡线上拉了回来。

　　虽然然然已经慢慢恢复意识，但情况仍然非常危急。在医院的建议下，然然被转到当地专门的脑科医院ICU。3月2日在医生建议下行贝伐珠单抗治疗。出于安全考虑，两周后又进行了行气管切开术，只能靠呼吸机辅助呼吸。尽管医生全力抢救，当晚然然发起了高烧，感染了肺炎……

　　02、福州患儿为什么来苏州看病?

　　看到这里可能很多患者会发出这样的疑惑。然然父亲咨询了多名神经外科专家，“不必对肿瘤做特殊处理”。这样的回复并不是他们想要的。为了更好的进行后续治疗，为了给孩子争取更多的机会。然然父亲四处打听，正好一个病友的意见引起了他的注意。这是一名2022年巴教授中国行疑难示范手术脑干肿瘤患儿母亲，在她的推荐下，然然父亲联系到了我们INC的医学顾问。

　　恰逢此时来自德国的INC巴特朗菲教正在苏州示范手术，很多患者都为这位脑干手术专家慕名而来。这个机会，然然父母想要抓住，错过这个机会，孩子的病情还不知会如何进展。

　　想要寻求巴教授手术，第一步需要做什么?首先是要预约咨询巴教授。咨询需要患者或家属提交相关的病历资料，这其中有一个非常重要的资料就是核磁影像。然而如果在当地医院进行检查，由于时间的关系拿到核磁报告时巴教授可能已经离开中国，孩子也就等不了巴教授做手术了。

　　03、 时间就是生命、1400里的转运

　　为了让孩子尽早得到教授的手术，INC医学顾问此时给出意见：可以将孩子医疗转运到苏州大学附属儿童医院、直接在那里做术前检查。然然父亲可以当面得到教授的回复，如果回复满意的话那就直接做手术，为孩子争取更多的时间。然然父亲当即回复：我正有此意!当机立断联系了救护车。

　　但是，路程远、风险大，如何保障转运安全?考虑到孩子的生命安全，INC医学顾问经过与和苏州大学附属儿童医院、孩子家属充分沟通、协调。同时建立了患儿救治微信群，全程关注患儿的转运及全程的治疗情况。在经过周全的准备后，这场跨越1000多里路、迎接新生的转运之旅开启。

　　孩子千里求医牵动着无数人的心。一路上，医护团队承载着一个的希望，小心翼翼地守护这个年轻的生命。医护们没有耽搁一分一秒，全程一气呵成。

　　04、抵达医院，经救治后转危为安

　　当急救车向医院飞奔时，苏州大学附属儿童医院神经外科团队已经做好了接收患者的充分准备。得知孩子顺利住院后，巴教授赶到病房，探望孩子。

　　这是我们与小然然的第一次正式会面。读初一的然然从容有礼，看到“巴爷爷”，他礼貌微笑，精神帅气，眼睛里充满灵气。除了鼻子上的插管提醒着我们这是个罹患脑瘤的孩子，然然真的被父母呵护的很好。但由于“躺了太长时间了，现在只能下来站着，走两步可以，但是要扶着。”

　　孩子两次失去意识，其原因主要是因为肿瘤向脑干深部压迫导致的呼吸功能障碍。鉴于肿瘤的性质以及肿瘤的生长，今后只会越长越大，这次手术是他目前的机会，迫在眉睫。

　　示范手术顺利完成

　　2023年，在苏州大学附属儿童医院，来自神经外科、麻醉科的多名医生参与了此次手术，中德专家同台合作为然然保驾护航。整个手术的过程巴教授不急不躁、稳扎稳打，能力范围内不冒险，但是一定是会尽全力为这个孩子切掉肿瘤。这是此次接力救援的重要一棒，同样要分秒必争顺利完成手术。

手术在术中神经电生理监测下进行

然然术前术后影像对比

　　依然记得手术后第一天查房时，然然坚韧的眼神，和比的那个“OK”。这一场千里救援的胜利，一方面是这一家人的坚持与勇气，面对困境时的强大。另一方面，虽然然然年纪尚小，但父母依然给予了他足够的爱、尊重和独立。

　　INC国际神经外科——争分夺秒、全面协调

　　1.全球神外大咖网络：INC国际神经外科医生集团专注于搭建国际神经外科领域技术超群、声誉斐然的专家团体，主要囊括神经外科各细分领域享誉盛名、蜚声全球的临床手术巨匠，致力开展全球范围内的神经外科学术交流、相关技术支持以及疑难案例联合咨询等协调工作。

　　2.精准应急机制与时间管理：在患者家属求助的第一时间，INC工作人员立即协调与国际神外大咖的咨询，从咨询到快速手术。“时间就是生命”，INC高效协调只为困境中的他们早日赢来生机。

　　3. 高难度手术解决治疗疑难病例：INC旗下国际神经外科顾问团成员，如德国巴特朗菲教授等，来华进行疑难手术交流，成功展示了多例在脑干、颅底、功能区等复杂病变的全切及近全切手术。“如艺术般”操作不仅切除了病灶，还尽可能保留患者的神经功能，体现了对患者生命质量的关注。