初冬时节的苏州,阳光和煦。某儿童医院病房走廊内,一名少年正自如地进行步行活动。身旁的父亲注视著这一幕,脸上不禁浮现欣慰的笑容。
11岁的嘉乐是巴特朗菲教授近期在华示范手术中的一位年轻患者。自两年前确诊脑干胶质瘤以来,嘉乐全家始终笼罩在疾病阴影之下。进行性加重的头痛头晕症状严重影响患儿的正常生活,尽管辗转求诊超过5家医疗机构,均仅获得临床观察的建议,直至影像学检查显示肿瘤在半年内增大5mm。
"可以考虑手术干预,但术后可能出现面部不对称、头痛加重等并发症......"主治医师的简要说明让嘉乐父亲心情沉重。就诊前精心准备的数十个问题此刻凝滞在喉间,难以吐露。他无法接受医师所描述的术后预期状态。
神情恍惚地带领孩子离开医院后,嘉乐父亲当即决定联系两年前即有所耳闻的巴特朗菲教授。这个果断的决定,最终换来了如今在走廊中步伐稳健、恢复良好的儿子。
"请向上看......向下看......"巴特朗菲教授术后查房时,嘉乐未出现预期中的面部神经功能障碍,反而保持各项神经功能完整,思维敏捷,甚至能与父亲进行轻松互动。
"我希望伤口愈合后尽快返校学习。"嘉乐积极规划着出院后的生活,眼中充满期待。
值得欣慰的是,疾病并未消磨少年的朝气与热情。尽管父亲最大的愿望仅是孩子能拥有健康体魄,但嘉乐早已将目光投向更广阔的未来。对他而言,这个已被成功切除的肿瘤与充满希望的未来相比,显得微不足道。
病情发展时间线
发病初期(2021年)
嘉乐突发恶心症状,两周内频繁发作,虽可自行缓解,但在随后一年余期间,持续受到头痛头晕困扰,尤以跑步时症状显著。
诊断阶段(2023年)
随着症状加重,嘉乐父亲携子行头颅核磁检查,发现桥脑及延髓后方存在8mm结节灶。接诊医师建议临床随访观察。然而在此期间,患儿仍间断出现头痛、头晕及恶心症状。
病情进展(两年后)
头痛头晕症状突然加剧,发作急骤。半年内两次核磁对比显示原病灶体积增大5mm,实现倍增。

关键诊疗节点(11月初)
经历五次北京求诊后,11月初的会诊成为诊疗转折点。嘉乐父亲尚未提出精心准备的问题,便收到手术建议及可能并发症的说明:"需对术后面部不对称、头痛加重等风险做好心理准备"。
诊室陷入沉寂。嘉乐父亲难以理解:尽管当前患儿有头痛头晕发作,左侧面部仅偶发麻木,下肢肌肉痉挛可自行缓解,为何手术反而可能导致症状加重?这种风险评估令父子难以接受。
离开医院后,嘉乐父亲突然忆起巴特朗菲教授。"我们仍希望规避过高风险,决定寻求巴教授进行手术。"

决策与手术(5天后)
成功联系巴特朗菲教授并通过远程视频会诊后,教授提出了不同见解:尽管肿瘤体积近乎倍增,情况需重视,但基于丰富的脑干区域手术经验,认为肿瘤位于相对安全区域,若实现全切,大概率不会造成严重永久性神经功能缺损。
教授强调:"若再延迟半年,肿瘤可能再次倍增,增加手术难度。过去半年的快速生长提示肿瘤生物学行为可能发生恶性转化。当前是重要的治疗时间窗,建议家长把握机会为患儿做出正确决策。"
获得专业意见后,嘉乐全家迅速决定利用教授在华期间进行手术。"巴教授的专业分析给予我们充分信心,促使我们下定决心。"
术后恢复(一周后)
手术如期进行,尽管术前紧张,嘉乐明白这是唯一的救治途径。巴特朗菲教授成功完成肿瘤切除手术。
术后无需ICU监护,直接转回普通病房。虽然意识尚未完全清醒,但感知到父母陪伴后,患儿安心入睡。
术后第一天:卧床使用手机,存在视物重影
术后第二天:查房时重影症状改善,主动询问下床活动时间
术后第三天:成功下地行走,兴奋表示"双脚终于能踏实站立"

术后第九天:精神状态显著改善,头痛头晕消失,思维敏捷,能与父亲自然交流
"期待伤口愈合后重返校园。"嘉乐对出院后生活充满憧憬。父亲则欣慰表示:"健康是我们最大的愿望,其他都不重要。"

胶质瘤
垂体瘤
脑膜瘤
脑血管瘤
听神经瘤
脊索瘤

沪公网安备31010902002694号