从偏瘫、面瘫恐惧中走出——香港脑干海绵状血管瘤患者选择信任巴教授，术后康复进展如何？

　　“海绵状血管瘤被切除了，所以健康的脑组织有膨胀，有点像海绵一样张开。这是正常的，海绵状血管瘤总是这样。但重要的是，它没有残瘤。”

　　2024年1月巴教授中国行期间，在苏州大学附属四医院，一场远程视频随访正在进行中。视频对面正是远在香港的脑干海绵状血管瘤患者37岁的佩珊。而在她传来的随访视频中，我们看到她行走自如，步伐自信而坚定，面部活动自如，微笑、咧嘴、转眼…，术前担心的偏瘫和面瘫都没有发生。

　　2023年9月，巴教授在苏州为佩珊顺利全切手术。如今手术过后3个月，由于远在香港，她选择了远程随访的方式。

　　一接通视频，我们便听到了佩珊熟悉的开朗的热情的声音。

　　“所以真的没有海绵状血管瘤了吗”

　　“没有了，没有残留！”巴教授耐心解答着佩珊，用越发流利的中文回答他

　　“那我就放心了，还有巴教授I love you!”

　　听到佩珊突然而来的“表白”感谢，巴教授及INC工作人员都笑了。回想起手术前那个焦虑、抑郁、寝室不安的佩珊，我们都为她的蜕变迎来崭新的生活感到开心。

　　“做了可能会偏瘫、面瘫”，令人恐惧的脑干出血还有机会治愈吗？

　　“我从香港过来，香港没一个医生能够保障不偏瘫、面瘫，所以我们才来这里找巴教授，我就是害怕会偏瘫。也很害怕本身的压力会带来不好的结果。我太紧张了，有点晕了，这两天老是哭”，2023年9月巴教授中国行中，我们一开始见到37岁的脑干海绵状血管瘤患者——从香港远道而来的女士佩珊，脆弱、焦虑、痛苦，因为这个随时可能“爆炸”的脑干海绵状血管瘤，她寝食难安。而在见到能“救命”的脑干手术教授巴教授后——这股长期的压抑也倾泻而出。在INC术后采访的镜头里，佩珊跟我们诉说着术前她的恐惧。

　　inc：佩珊术前是什么情况？有出过血吗？

　　佩珊：出过一次，大概7月31号。出血后就没力气了，在香港当地医院做核磁，发现脑干那里出血了。出血后左边身没力，左边脚没力。后面就慢慢恢复了。我是出过一次血，恢复了全部正常，就不想出二次血，就很怕出二次血。

　　inc：香港那边的医生是怎么跟你们评估的呢？

　　佩珊：不敢做，那边的医生都说做了会偏瘫、还会面瘫。我就想我说我不想一辈子都是要保守，我说我想做，他们也叫我不建议做。他说我这个地方风险很大，如果你准备好心态，如果做了有偏瘫、面瘫，你能接受就可以做，我肯定不敢。叫我不能大声，我就一直在那里大声哭了，心想爆死了算了。叫我吃止血药，所以都是说没办法等着他爆了再做，等它严重了可能瘫痪了你才去医院，他才敢帮你做。

　　香港→苏州，不远千里只为一个顺利手术的机会

　　inc：您是如何找到INC？找到巴教授的？

　　佩珊：在网上看了巴教授，只有他让我有信心。我是先联系你们INC，因为刚开始在网上看也不知道信不信得过。跟巴教授视频过以后，就觉得是他了。还有网上我也问了，在小红书上问了也有很多人，找了有3个人也在巴教授这里做的，有一个女孩子也说本身她已经有点瘫痪了，也找巴教授做完之后可以走路了。我现在做完我也说了，巴教授太神奇了。

　　2023年巴教授9月中国行期间，佩珊找到INC国际神经外科医生集团旗下国际神经外科顾问团成员——国际脑干手术教授巴教授，寻求巴教授手术评估，争取示范手术机会。

　　inc：您还记得当时教授对您评估是什么样的？

　　佩珊：巴教授回答我是不会面瘫跟偏瘫，我觉得是不是真的那么的厉害，真的没想到能够这样子。

　　巴教授远程邮件评估：

　　“我可以为患者完全顺利切除病灶。风险是已经由出血引起的感觉运动缺陷的暂时性的，轻微的听力缺陷和轻微的面部无力，然而，这些副作用无论如何都只是暂时的。手术后出现这种症状的风险可能是5-6%，如果确定是术后出现的，那这种缺陷在手术后1-3个月内得到解决”

　　9月23日远程咨询：

　　”如果我进行手术，不会发生偏瘫""我对这种脑干病变有丰富和长期的经验，我很清楚如何避免这种缺陷，包括面瘫"。

　　“巴教授真的太神奇了！”顺利全切手术，术后快乐的她又回来了

　　术前谈话时，巴教授安慰紧张的佩珊。”手术风险小，你不用害怕，会全切“巴教授也用中文告诉佩珊”在病房有两个女生我的病人，昨天以及前天的脑干部手术，你可以看一看。“

巴教授为佩珊演示佩珊手术的切口入路位置，届时只会剔除耳后的少量头发，佩珊可以保留自己的长发，不影响术后美观

　　2023年巴教授9月中国行期间，一场疑难脑瘤示范手术成功拯救了年轻的佩珊于病魔的阴影之中。经INC巴教授成功手术后，不仅得到了全切，且较害怕的偏瘫、面瘫等也没有发生，也不需要后续放疗辅助，在ICU待了一天就出来了。这个结果对37岁的脑干海绵状血管瘤患者佩珊来说也是幸运之神降临。

　　术后3天，巴教授查房时，佩珊看到前来问候查房的巴教授时，手舞足蹈、开心比心。兴奋的她激动得对巴教授“表白”感谢：“巴教授您太帅了，I Love you！巴教授也跟佩珊开心得比心。她的治疗路上充满挣扎和痛苦，但更多的却是驱散黑暗的明媚阳光。

　　inc：术后对比起来，您感觉怎么样？

　　佩珊：现在我觉得很好、很好，四肢完全正常。就感觉有点胀胀的，其他都没事，完全没问题。听力也很好，眼睛、复视什么都没有，走路那些也挺好的。我昨天都走路了。感到很开心，幸运了，完全没问题，我真的是我刚睡醒我就摸一下脸有没有看面瘫，手脚都是用都没事，就觉得好幸运。真的感谢巴教授，很厉害的，真的救了我们，救了大家。

术后佩珊和巴教授开心合影

　　总结

　　哪怕远在香港，INC工作人员也一直关注着佩珊的恢复情况，进行着定期的随访工作，及时解答了佩珊相关的疑问。对于还在住院期间的患者，巴教授也关心，术后也会经常给中国手术团队提供一些意见，如何确定患者术后顺利康复出院。

　　“幸运”，是佩珊访谈中较常提到的一个词。这是一场成功的冒险。之所以能成功，离不开丈夫和母亲的支持与鼓励、对巴教授的信任，较重要的是自己面对病魔时想要战胜的决心。如今，巴教授一次次远赴中国进行示范教学手术，更多患者将有机会得到这位国际颅底脑干手术教授的亲自手术。我们相信这样“绝处逢生”的故事，会越来越多。