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“两次出血、视力骤降、举步维艰,求医不得的我快被丘脑海绵状血管瘤拖垮,直到遇见他......”

发布时间:2026-01-13 10:18:56 | 关键词:“两次出血、视力骤降、举步维艰,求医不得的我快被丘脑海绵状血管瘤拖垮,直到遇见他......”

  "巴特朗菲教授您好,我现在恢复得相当不错!"这段来自丘脑海绵状血管瘤患者文文的康复视频中,她行动自如,言语间表情生动,完全看不出三个月前刚经历高难度脑部手术的痕迹。这种充满生命力的状态,是她与丘脑海绵状血管瘤抗争一年、经历两次出血后获得的康复成果。

镜头里的她行走自如,说话时眉眼带笑,活泼的模样完全看不出三个月前刚经历过一场高难度的脑部手术。

病情发展与诊断过程

初期症状与确诊

  2022年3月,文文首次出现身体异常:双眼向左视物时产生眩晕感。初期认为过度疲劳所致,但症状持续反复。医院检查后确诊为"左侧基底节区海绵状血管瘤伴少量出血",这个诊断结果令患者深感震惊。面对"海绵状血管瘤是否危及生命"的疑问,患者立即前往上海多家知名医院求诊,但均得到"手术风险过大,建议保守观察"的相同建议。

手术并发症风险过高,建议继续保守治疗

病情恶化过程

  在保守观察期间,患者持续处于焦虑状态。2022年8月,突发剧烈眩晕伴右眼视力急剧下降,MRI检查提示"左侧丘脑基底节占位,海绵状血管畸形合并静脉畸形可能性大"。医疗团队建议药物治疗,半年后复查。2023年初,患者再次出现眩晕和站立不稳症状,复查显示病变略有增大,但手术请求仍被以"手术并发症风险过高"为由拒绝。

疾病特征与治疗难点

解剖学特殊性

  丘脑作为大脑深处的"核心枢纽",紧邻基底节和脑干等重要结构,负责温度觉、痛觉等感知功能以及语言、运动协调。手术操作中毫米级的偏差可能导致偏瘫、视野缺损、失语甚至昏迷等严重并发症。

很多丘脑海绵状血管瘤患者的共同疑问:为什么医生都不建议手术?这个位置的手术到底难在哪里?

治疗决策困境

  对于反复出血、病情持续加重的病例,保守治疗可能延误最佳治疗时机。患者面临在手术高风险和疾病进展风险之间的艰难抉择。

治疗转机与手术方案

专家咨询与评估

  通过INC国际神经外科医生集团的协调,患者获得巴特朗菲教授的远程咨询。教授评估认为:虽然病变位于大脑关键区域,但具备手术条件。鉴于反复出血和患者年龄较轻,存在明确手术指征。教授承诺可实现病变全切,手术风险低于8%,可能出现的一过性副作用(如右侧肢体无力、记忆力障碍)可完全恢复,术后复发率接近零。

巴教授远程咨询邮件截图

手术实施细节

  借助巴特朗菲教授来华进行示范手术的时机,患者决定接受手术治疗。术前谈话中,教授详细解释手术入路、切除率、潜在副作用和手术时长。为兼顾美容效果,特别设计隐蔽切口。手术由巴特朗菲教授主刀,国内神经外科团队配合,最终实现病灶安全完整切除。

巴教授与文文的术前谈话中

术后康复与随访结果

早期恢复情况

  术后第1天ICU查房显示患者意识清醒,四肢活动正常,未出现运动神经损伤。术后第8天,患者可独立下床行走。术后4个月随访时,日常生活完全恢复正常。

手术当日,在国内神经外科团队的辅助配合下,巴教授主刀,最终实现了病灶的安全全切。

长期预后

  患者恢复活泼开朗的性格特征,生活质量显著改善。病例证明即使是丘脑等高难度部位的血管瘤,通过精准手术也可获得良好预后。

术后第8天,当巴教授再次查房时,文文的家人开心地说:“她已经能自己下地走路了”

专家背景与技术支持

  巴特朗菲教授作为INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团成员,曾任世界神经外科联合会教育与技术委员会主席,擅长脑干、丘脑等复杂部位病变的手术治疗。具有40余年专业经验,完成数百例高难度手术,受邀参与全球400余场学术会议,对颅底外科和显微外科血管病变治疗做出重要贡献。

INC国际脑血管专家  巴特朗菲教授

  该案例展示了丘脑海绵状血管瘤的完整诊疗流程,凸显了精准神经外科手术在治疗复杂脑部病变中的重要意义。通过多学科协作和个体化手术方案,即使是传统认为高风险的病例也能获得良好治疗效果。

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