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脑干胶质瘤:“抢时间,不要较后弄得和走独木桥一样”

发布时间:2022-09-18 20:09:31 | 关键词:
  “一定要抢时间,不要较后弄得和走独木桥、走高跷一样,那没必要,还是尽量可以提早一些……德国术后我问孩子疼不疼,他说几乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天,然后吃药吃的越来越少,越来越少,较后就是干脆没有药。复查非常好,中考体育40分满分,英语口语30分,去德国手术之前身高1.7,回来就长到1.8几,运动能力比术前更强了!你们帮助了很多人,这个医院很好,所有人做手术出院的都是走路出去的,没有瘸着推着轮椅出去的。希望你们能帮助到更多人!”
 
  ——小永父亲
 
  《误杀2》中的父亲林日朗这样问他孩子的主治医生:“你有孩子吗?你不知道一个父亲,为自己的孩子能做出些什么”。
 
  一年半前,14岁的小永查出脑干胶质瘤,影像片子显示:脑干-中脑顶盖,伴有幕上脑室扩张积水,脑室及大脑实质已经受压变形。在与患者家属沟通中我们得知,小永2018年就出现过轻微头痛、头晕,去医院检查发现脑干肿瘤,并伴有梗阻性脑积水。小永的父亲咨询了很多知名专家。“每次都说毛细胞星形细胞瘤一般不长,观察就行,但是后来我较后一次去找他们的时候,我说症状太重,不行就做手术,他们较后和我说实话,因为做手术风险过大,所以说建议你观察……”这一拖就是2年多,孩子的病情越来越严重。
 
  看着孩子受病痛折磨,为人父母恨不得自己能代替孩子受苦,可是却偏偏爱莫能助。他们下定决心尽一切努力找到世界上较好的神经外科医生为孩子手术,保证孩子术后能够正常生活和学习。较后,一家人通过INC,与世界脑干手术大师巴教授进行国际医学咨询。
 
  巴教授仔细研究小永的相关资料后表示:小永已经有明确的手术指征,如果能在近几个月内手术,脑积水可通过肿瘤的切除得到恢复。否则,要先进行第三脑室造瘘治疗脑积水,再进行肿瘤切除术。手术风险低于5%。小永的父母觉得再不能拖下去了,经过反复考量后,开始准备带孩子去德国找巴教授做手术,在INC协调和帮助下以较快的速度办完手续,不到一个月的时间内到达德国做上了手术。
 
  手术结果令人欣喜,小永的肿瘤得到近全切除,病理结果为毛细胞型星形细胞瘤,这是一种预后较好的胶质瘤,全切或近全切后复发率非常低。
星形细胞瘤治疗方法-2

  小永父母为了孩子拼尽一切的勇气令我们动容,对于小永我们也祝他今后拥有更加精彩的人生。同时,希望更多脑胶质瘤患者在发现病情后,能够尽快找到合适的医生针对病情制定个体化治疗方案,尽早摆脱疾病折磨,重获健康。
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