“要抢时间,不要较后弄得和走独木桥、走高跷一样,那没必要,还是尽量可以提早一些……德国术后我问孩子疼不疼,他说几乎不痛。吊水就是出了ICU以后吊了3天,然后吃药吃的越来越少,越来越少,较后就是干脆没有药。复查好,中考体育40分满分,英语口语30分,去德国手术之前身高1.7,回来就长到1.8几,运动能力比术前更强了!你们帮助了很多人,这个医院很好,全部人做手术出院的都是走路出去的,没有瘸着推着轮椅出去的。希望你们能帮助到更多人!”
——小永父亲
《误杀2》中的父亲林日朗这样问他孩子的主治医生:“你有孩子吗?你不知道一个父亲,为自己的孩子能做出些什么”。
一年半前,14岁的小永查出脑干胶质瘤,影像片子显示:脑干-中脑顶盖,伴有幕上脑室扩张积水,脑室及大脑实质已经受压变形。在与患者家属沟通中我们得知,小永2018年就出现过轻微头痛、头晕,去医院检查发现脑干肿瘤,并伴有梗阻性脑积水。小永的父亲咨询了很多专家。“每次都说毛细胞星形细胞瘤一般不长,观察就行,但是后来我较后一次去找他们的时候,我说症状太重,不行就做手术,他们较后和我说实话,因为做手术风险过大,所以说建议你观察……”这一拖就是2年多,孩子的病情越来越严重。
看着孩子受病痛折磨,为人父母恨不得自己能代替孩子受苦,可是却偏偏爱莫能助。他们下定决心尽努力找到国际上较好的神经外科医生为孩子手术,确定孩子术后能够正常生活和学习。较后,一家人通过INC,与国际脑干手术教授巴教授进行国际医学咨询。
巴教授仔细研究小永的相关资料后表示:小永已经有明确的手术指征,如果能在近几个月内手术,脑积水可通过肿瘤的切除得到恢复。否则,要前沿行三脑室造瘘治疗脑积水,再进行肿瘤切除术。手术风险低于5%。小永的父母觉得再不能拖下去了,经过反复考量后,开始准备带孩子去德国找巴教授做手术,在INC协调和帮助下以较快的速度办完手续,不到一个月的时间内到达德国做上了手术。
手术结果令人欣喜,小永的肿瘤得到近全切除,病理结果为毛细胞型星形细胞瘤,这是一种预后较好的胶质瘤,全切或近全切后复发率低。
小永父母为了孩子拼尽的勇气令我们动容,对于小永我们也祝他今后拥有更加精彩的人生。同时,希望更多脑胶质瘤患者在发现病情后,能够尽快找到合适的医生针对病情制定个体化治疗方案,尽早摆脱疾病折磨,重获健康。