突发脑干出血、120紧急转运！她如何从“鬼门关”逃脱、重获新生……

　　世间虽有千难万阻，但父母以坚韧不拔的爱，必能紧握孩子之手，共越崇山峻岭。术后“孩子一天比一天好”，这是每一位病患父母心中最殷切的期盼……

　　11月4日，120呼啸的鸣笛划破夜空，苏州大学附属儿童医院急诊送来一位7岁患儿萌萌。随行的一家人满头大汗、惊恐不安。孩子在夜间突发呕吐，且有嗜睡症状。焦急的父母立即送孩子前往当地医院就诊，在完善了颅脑CT结果后全家人大吃一惊 ：“脑干出血”!孩子也没有外伤怎么会突然出血呢?一家人顿时百感交集，陷入了恐慌之中。

　　对于脑干出血患者来说，每一分每一秒都是从死神手中争抢生命。为进一步诊治，医院建议转至上级医院，遂由120转至苏州大学附属儿童医院。幸而，巴教授正在中国进行学术交流。11月6日，经过巴教授的成功示范手术，顺利全切脑干海绵状血管瘤。术后，萌萌的情况也一天比一天好。

　　术后第3天，可爱的萌萌乖巧的坐在床边。“笑一下!”巴教授的手机里又珍藏了一张洋溢着生命力的笑脸。那一刻，母亲的脸庞上也绽放出了久违的、如释重负般的笑容，她的声音里带着颤抖的喜悦：“挺好的，恢复很好!孩子下地走路也越来越稳了，说话、吃饭也很好。”这字字句句，如同温暖的春风，不仅吹散了往日的阴霾，更为这个家庭带来了前所未有的希望之光。很难想象在3天前，她曾经历了一场难度极高的“生命禁区”开颅手术。

　　短短2天时间，从发病到成功手术，在“家门口"就能享受到国际前沿的医疗服务和技术，由国际大咖亲自手术，是萌萌一家一开始也没有想到的。

　　1、孩子持续头痛，还呕吐、嗜睡，久久不见好转，这是怎么了?

　　头痛，每天就是爱睡觉，活泼的女儿怎么突然变成“小懒虫”了?萌萌父母未曾想过，孩子看似感冒的症状，竟是脑干出血引发。

　　直到拿到一纸报告，萌萌父母才意识到病情的严重性：孩子的情况并不是常见的颅内出血，出血的位置在脑干。脑干是人的生命中枢，神经纤维密集、细胞数量庞大。脑干手术极其复杂，在国内甚至国际上都属于高难度的手术。

　　面对突如其来的疾病，他们难以接受，但唯有面对，方能博得一线生机。正在考虑是否要手术的时候，他们听到了一个好消息。

　　一位德国巴教授正在中国进行学术交流，而他们口中的"巴教授"，正是INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团成员教授Helmut Bertalanffy(巴特朗菲)教授。9月底，作为中国患者的老友，这位国际神经外科大咖正式开启了秋季亚洲之行，到访我国多地医院，顺利完成多台疑难示范手术。

　　为了进一步促进小儿神经外科的专科发展，苏州大学附属儿童医院于2019年特聘巴教授为神经外科指导专家。2024年10月28日，巴教授还作为江苏省科技厅省级外国专家工作室首席专家为江苏省科技厅外国专家工作室揭牌。

　　苏州大学附属儿童医院神经外科50病区揭牌仪式：

　　在INC国际神经外科医生集团的迅速组织下，巴教授紧急评估了萌萌的病情，萌萌应该为脑干海绵状血管瘤，建议开颅手术。

　　父母为了给萌萌争取到更好的生存机会，他们紧紧抓住这一机会——“拜托、拜托、拜托您了……”

　　2、为什么一旦脑干出血，医生和患者都会心生恐惧呢?

　　如果说颅脑是人体的“司令部”，而脑干是颅脑核心的部位——生命中枢，曾经的手术“禁区”，伤不得、碰不得。

　　脑干内的白质由上、下行的传导束，以及脑干各部所发出的神经纤维所构成。是大脑、小脑与脊髓相互联系的重要通路。脑干内的灰质分散成大小不等的灰质块，叫“神经核”。神经核与接受外围的传入冲动和传出冲动支配器官的活动，以及上行下行传导束的传导有关。此外，在延髓和脑桥里有调节心血管运动、呼吸、吞咽、呕吐等重要生理活动的反射中枢。若这些中枢受损伤，将引起心搏、血压的严重障碍，甚至危及生命。

　　脑出血是神经系统急重症，脑干出血更是神经系统急重症，轻则肢体偏瘫，重则出现昏迷危及患者的生命，病死率高。由于脑干的解剖和功能的特殊性，脑干出血发病迅速，症状严重，致残及致死率极高!一旦发生，对医生或家属而言，其治疗选择变得相当棘手。

　　脑干出血的病人出现昏迷早且重，同时出现呼吸障碍和循环系统障碍，伴构音障碍及呛咳，交叉瘫，四肢瘫，眼球震颤，瞳孔改变、共济失调，大小便障碍等。脑干出血也是脑出血死亡的重要原因之一。

　　脑干出血的临床症状特点：

　　1.起病突然，进展迅速，表现较重，常有昏迷;

　　2.呼吸不规则：可表现为吹气样、叹息样、潮式呼吸等呼吸衰竭现象;

　　3.瞳孔针尖样缩小：约70%的病例表现瞳孔针尖样缩小，对光反射存在，因为当脑桥、延髓受损害后眼交感神经麻痹，副交感神经尚未受损害或损害较轻，表现瞳孔缩小，但对光反射存在;

　　4.消化道出血：病情越重，意识障碍也越重，消化道出血的发生率也越高，与胃十二指肠粘膜受损害，胃黏膜屏障功能降低和颅内压增高等因素有关;

　　5.交叉性瘫痪：脑干出血后，上行、下行传导束冲动阻断或受损，某些神经核团受损伤或破坏后，出现不同程度的病变同侧周围性脑神经瘫痪和病变对侧中枢性胶体偏瘫。

　　脑干手术为什么被视为极复杂、风险极高的手术?

　　1. 解剖结构极为复杂

　　脑干功能多样：脑干包括中脑、桥脑和延髓，负责控制多项基本生命功能，如呼吸、心跳、血压调节、吞咽和意识。

　　神经密集：脑干是许多重要神经通路和颅神经核的集中区域，包含12对颅神经中的10对神经核，这些神经负责视觉、听觉、面部感觉、运动、语言和吞咽等功能。

　　血管网络复杂：脑干周围分布着许多关键血管(如椎基底动脉系统)。任何操作中的误伤都可能导致严重出血或脑部缺血。

　　2. 空间极其狭小

　　脑干区域非常狭小，容错率极低。手术操作稍有偏差，就可能损伤关键神经或血管，导致不可逆的功能障碍。

　　3. 生命功能的核心区域

　　脑干是生命中枢。即使轻微的损伤，也可能影响呼吸、心跳等基本生命活动，甚至导致患者立即死亡。

　　4. 术中挑战

　　·显微手术难度高：由于脑干深藏于颅底内部，手术需要显微镜辅助，操作空间有限。

　　·技术精确性要求高：手术需要高精度导航和显微操作仪器，才能在不损伤正常组织的情况下完成。

　　·术中监测复杂：手术过程中需要实时监测脑干功能，防止对关键神经和生命功能造成损害。

　　5. 术后并发症风险高

　　即使手术成功，术后患者仍可能面临严重并发症，如：

　　·呼吸功能衰竭

　　·吞咽困难导致的吸入性肺炎

　　·面瘫、肢体瘫痪

　　·神经功能退化或意识障碍

　　6. 疾病本身的复杂性

　　脑干区域的疾病(如脑干肿瘤、血管畸形或脑干损伤)通常病变复杂，且难以完全切除或修复。此外，这些病变本身可能已严重影响患者的生命功能。

　　7. 心理和技术要求

　　·对外科医生要求极高：需要长期经验积累和掌握高超的神经外科技术。

　　·手术团队配合复杂：包括麻醉、术中影像、神经监测等多学科协作。

　　3、萌萌为何又是幸运的?脑干出血≠脑干海绵状血管瘤出血

　　我们常听到发生这类疾病的人都是预后不良的例子，但也有幸运者。国内数项研究结果显示，高血压病仍是导致脑出血的主要原因，此外，动脉瘤、动静脉畸形、脑海绵状血管瘤导致的脑出血也占一席之地。

　　不同于高血压引发的脑干出血，那类情况往往会直接损害脑干内的神经纤维，导致手术疗效可能不尽人意;而脑干海绵状血管瘤则是将神经纤维挤压至一旁。因此，如果我们能够精准把握其解剖特征，严格沿着血管瘤的边界实施完整切除，同时谨慎操作以避免伤及周围正常组织，那么就有望获得较为满意的手术成果。

　　就目前而言，脑干海绵状血管瘤的治疗主要依赖于开颅手术这一途径。因为无论是药物治疗、介入治疗还是放射治疗，对于此类病症均显得力不从心，无法从根本上解决问题。唯有通过开颅手术，才能将病灶彻底切除，使患者得以完全康复。

　　巴教授关于脑干海绵状血管瘤的总结：

　　1.临床症状严重提示有手术指征;

　　2.偶然发现的(静态的，无临床表现，无出血)海绵状血管瘤暂时不需要手术治疗;

　　3.在进展恶化快的病人中，紧急手术切除肿瘤是有益的，相当于抢救性手术;

　　4.有很多手术入路是可以选择的，但最短到达肿瘤的手术路径并不一定是最好的手术入路选择;有的较长的入路在特定情况下对功能的保护是很好的。

　　5.根据巴教授手术的患者，90%以上的患者可以达到良好或极好的预后。

　　6.再发出血的患者应该再次手术

　　4、巴教授连续挑战“不可能”!又一脑干成功示范手术

　　小小的年纪、小小的脑袋，却有着一个位置极深的病灶、且手术风险极大。脑干手术需要在仅仅两到三厘米的区域内进行，手术既要保证完整地切除血管瘤，又要避免切除周围的神经纤维，手术难度和挑战很大，精细程度的要求非常强，手术风险也特别高。

　　这个可恶的病变长在了萌萌的脑桥上。脑桥，又称桥脑，是脑干的一部分。位于延髓和中脑之间，前、后缘有横沟分界。脑桥的腹侧面积脑桥基底，内有大量的横行纤维，连接小脑半球，也有一些纵行的神经纤维。自脑桥出入的脑神经有三叉神经、展神经、面神经和前庭蜗神经，控制着人体大部分的感觉和运动功能，尤其还包括与呼吸相关的调节中枢。

　　且萌萌本身年龄小，体重轻，对手术和出血的耐受力极差，一旦术中大出血将是灾难性的，手术难度和风险可想而知。但若选择保守治疗，萌萌的病情可能会进一步加重，后果也不乐观。

　　巴特朗菲教授30多年脑干手术手术经验，根据海绵状血管瘤的位置和影像学特点的不同、为病人决定适宜的手术时机及入路选择、如何获得良好的手术效果，对于巴教授而言“炉火纯青”。点击阅读：精研30+年、1000+例脑干手术艺术「巴教授2024国际神外年会揭秘」

　　在巴教授手术的300多例脑干海绵状血管瘤患者中，大多数患者术后获得良好效果(全切且无神经损伤)，术后后遗症发生几率和再次出血的几率很低。对于手术，巴教授有着自己坚定的理念：“我为来自很多国家的脑干海绵状血管瘤患者，我的基本理念是，当你可以完美进行手术的时候才能治疗，确保患者将从手术中获益;如果风险太高，或者存在不利于手术的其他方面，那么我们应该推迟手术，甚至不进行手术。”

　　巴教授分享脑干脑桥海绵状血管瘤的影像学表现：

　　巴教授结合脑桥海绵状血管瘤生长部位、形态、特点选择更佳的手术入路：

　　巴教授手术完的不同患者干净瘤腔记录：

　　5、再一次走上战场的“巴爷爷”!

　　夜色正浓，在苏州大学附属儿童医院手术室里，却是灯火通明，医护人员依然在忙碌着，为生命争分夺秒。

　　外科医生，这是一群灵魂与艺术家灵魂相契的精英。对他们而言，每一台手术都是一次匠心独运的创作，他们怀揣着将每一部作品雕琢成无瑕艺术品的梦想。

　　无影灯下，一个熟悉温暖的身影再次出现在镜头里，他稳稳地站在手术台上，双手灵活有力。整场手术，巴教授都没有表现出丝毫的疲劳或急躁。任何操作他都绝不冒险，稳扎稳打，直到最后把病变全切取出。

　　巴教授牢牢把握每一个细节，7岁、体重低，血液含量低，对于这种儿童患者来说，避免术中出血是手术的关键之一。而降低手术出血的概率是巴教授的擅长之处。最终，萌萌成功从“梦”中醒来，仿佛只是一起经历了一场梦中的冒险。

　　手术室外，萌萌一家焦急等候女儿的音讯，他们内心期盼着孩子顺利从手术室出来后，所受病痛能得到消散。“全切!”当他们听到巴教授带来的好消息，激动地连连道谢。

　　每一天都在变好，这是“新生”的希望

　　曾经，他们的心被无尽的忧虑和恐惧所笼罩，以为孩子将永远被病痛的枷锁束缚，未来似乎只剩下一片灰暗。但幸运的是，面对病情，萌萌的父母没有犹豫，没有拖延，而是果断地选择了手术治疗，这一决定如同在茫茫黑夜中点亮了一盏明灯。他们深知，及时且正确的选择，对于孩子的未来而言，是至关重要的转折点。手术的成功，不仅意味着身体上的解脱，更是心灵上的一次重生，让萌萌得以摆脱病痛的阴影，重新拥抱生命的无限可能。

　　现在，看着萌萌能够清晰地表达自己的想法，用那双充满好奇的眼睛探索周围的世界，也可以下床独立行走，父母满是欣慰。他们知道，很快，这个小生命就能在阳光下自由奔跑，笑声将再次回荡在家庭的每一个角落，为他们的生活带来新的色彩和希望。