“不定时炸弹”--脑海绵状血管瘤，多次出血怎么办？

　　脑海绵状血管瘤作为一种常见的颅内肿瘤，是由于毛细血管血管壁基因异常导致的，患者有时可能会有并发颅内出血的症状，甚至于会经历多次出血！随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。

　　如果出血影响面神经核团，就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润!

　　那面对脑海绵状血管瘤多次出血的症状，应该怎么做?如何手术才能及时挽救患者的生命?

　　脑海绵状血管瘤多次出血的原因

　　首先要明确，脑海绵状血管瘤多次出血的原因：

　　1、深部脑海绵状血管瘤出血风险可能更高。

　　2、既往出血史是再出血的危险因素。

　　3、脑海绵状血管瘤病灶直径、年龄及性别对出血风险的影响。

　　4、其他导致脑海绵状血管瘤的危险因素：饮酒或剧烈运动、家族病史和DVA等。

　　我们曾遇见一位经历了三次出血的脑海绵状血管瘤患者。

　　38岁，正值壮年的卢先生，作为家庭的顶梁柱，他术前经历了长达7年的疾病折磨，甚至被送进ICU，即使就诊了多家医院，但各大医院的教授都说这个手术风险太大，建议他保守治疗。

　　一次又一次的被建议保守观察，病情一拖再拖!从2016年的第一次出血，到2018年第二次，2020年第三次出血，在ICU住5天才转普通病房!卢先生及家人，再也不想过着这样担惊受怕的日子，终于通过病友群了解到INC国际神经外科医生集团旗下世界神经外科顾问团(WANG)的巴特朗菲教授。

　　在术前的咨询中，巴教授告诉卢先生：“对于海绵状血管瘤没有任何的药物或者是放疗能够去治疗它。唯一治疗海绵状血管瘤的方式就只有手术切除。”

　　尽管卢先生从2020年之后没有再有出血的症状，但是从影像上看，出血的风险一直存在，因此，巴教授教授建议尽早进行手术，避免再次出血的风险。

　　2023年，巴教授亲自为卢先生固定头架，胜利的曙光就在眼前!

　　术后第1天，卢先生就从ICU，转入普通病房，术前他所担心的面瘫也都没有发生。

　　问：为什么脑干海绵状血管瘤多次出血手术治疗是第一选择呢?

　　答：脑干海绵状血管瘤就仿佛在脑子里安装了一个“不定时炸弹”，患者不知道何时会出血，也许是在运动中、也许是在某个熬夜的晚上，战战兢兢生活，时刻担心每一次的头疼乏力发作都担心是不是脑出血，如果出血会不会就瘫痪要轮椅为伴了……脑干海绵状血管瘤的患者一旦被确诊，阴影就日夜笼罩着整个家庭。

　　保守观察并不是最佳选择，只是在等待，等待一位能够安全全切病灶的主刀医生的出现，幸运的是他们也如愿找到了，收获了良好的预后结果。希望更多患者也能够将未知化为已知，把握命运的主动权。

　　许多患者在脑干海绵状血管瘤第一次出血后，症状会好转。但脑干海绵状血管瘤症状的好转只能说明过了出血急性期，但是并不代表自愈了!急性期后会形成含铁血黄素沉淀，无法自行吸收，就像锈水一样会长期刺激周边神经，造成慢性化学性损害。时间越久，损害越大，手术修复的可能性越低。

　　多数患者的病史提示出血并非”一次性“，往往不定期反复发生。随着出血次数增多，往往会出现再出血频率增加、症状加重的趋势，神经功能障碍甚至会变成不可逆性损害。如果出血影响了面神经核团，就会造成面瘫;如果影响了感觉和运动神经传导束，就会造成肢体麻木乏力。脑干大小如同人的拇指，反复出血几次就可能造成整个脑干被压扁浸润。

　　一些患者疑惑：再次出血可以预测吗?答案是“NO!”。“不定时炸弹”是众多脑干海绵状血管瘤及血管畸形病友们对病灶的统一称呼，因为病灶就像不定时炸弹一般，不知道何时引爆，可能在运动中，可能在情绪起伏中、甚至熬夜劳累中，也可能没有任何征兆和诱因。走路、睡觉、工作等日常生活中或突然爆发出血。

　　小结

　　脑海绵状血管瘤多次出血是一种比较危险的疾病，需要足够的关注和重视!如果患者发现有多次颅内海绵状血管瘤出血的情况，一定要及时就医!

　　如果您也有想要分享的经历或者无法解答的疑惑，欢迎留言。